Je leven on hold door Long COVID: "Spontaan met vrienden op stap kan niet meer"

Uit huis gaan te zwaar

Misschien heb je het gevoel dat de coronapandemie inmiddels wel voorbij is. Begrijpelijk, maar waar de meesten simpelweg hun telefoon weg kunnen leggen om het onderwerp te vermijden, is het voor Kelly dagelijkse kost. Nadat ze vorig jaar februari met een coronabesmetting in het ziekenhuis belandde, heeft ze nu nog steeds last van klachten, met name vermoeidheid en een slechte conditie.

Kelly, die altijd heel fit was, heeft haar leven in korte tijd enorm zien veranderen. "Ik studeerde vijf dagen in de week, werkte drie nachten bij een poppodium en was dansdocent", vertelt ze. "Verder hield ik van stappen: ik was vaker uit huis dan dat ik thuis was." Toen was daar de coronabesmetting, die ervoor zorgde dat ze een heftige tijd in het ziekenhuis doormaakte. Na twee weken was ze gelukkig buiten levensgevaar en niet meer afhankelijk van aanvullende zuurstof, maar eenmaal thuis voelde ze zich alles behalve weer beter. "Drie maanden later waren prikkels nog steeds te veel of het was fysiek te zwaar om uit huis te gaan. En als ik wel een keer wegging, omdat ik iets heel graag wilde meemaken, was ik daarna een week superziek en kon ik niks."

On hold

Na controle in het ziekenhuis werd al snel duidelijk dat Kelly een van de ongelukkigen is die lang last blijft houden van post-COVID-klachten. "Maar er was nog maar weinig over bekend, want het virus was er pas een jaar." Rust nemen en het tijd geven was het advies en dus kwam Kelly's leven on hold te staan: sociale activiteiten werden minimaal, ze moest haar stage vertraagd doen en op school kwam ze in en soort ziekteregeling. "Daardoor was ik niet verplicht om naar lessen te komen en kreeg ik extra begeleiding."

Wat dat betreft was er dus veel begrip, maar ondertussen zorgde de situatie wel voor financiële moeilijkheden:

"Ik kon niet meer werken, dus viel ik terug op het leenstelsel. Gelukkig kon ik dat met behulp van school verlengen, zodat ik niet teveel financiële stress zou krijgen. Maar het teruglopen van m'n inkomsten blijft een aanwezig probleem. Zo heb ik geen recht op een Ziektewet-uitkering van het UWV, omdat ik bij een poppodium werkte dat moest sluiten tijdens de pandemie. Ik was dus net twee maanden werkloos toen ik ziek werd."

Ander lichaam

Long COVID heeft verder ook enorm veel impact op Kelly's lichaam. "Zo ben ik ontzettend veel aangekomen, wat ik wel heftig vind", vertelt ze. "Ik heb nu gewoon een ander lichaam dat anders beweegt. M'n spieren zijn niet meer wat ze geweest zijn. Ik red het niet meer om ver te wandelen en moest vrienden en collega's vragen om me te helpen verhuizen, want zelf kan ik geen dozen meer tillen." Die plotselinge verandering is confronterend. "En het is ook lastig om in te schatten wat m'n lichaam nog wel aankan. Als dansdocent geef ik nu wel weer wat lessen, maar dat is niet meer het niveau wat het was, omdat m'n conditie niet meer goed is. Dat is frustrerend, omdat ik nog alles wil geven."

Jonge fitte mensen

Hoeveel mensen in Nederland precies met Long COVID dealen, is niet bekend. Er komen nog altijd veel nieuwe patiënten bij. Wel is duidelijk dat zich alleen al bij C-support, de stichting die in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Long COVID-patiënten ondersteunt, 17.000 mensen hebben gemeld die al meer dan een jaar last hebben van klachten. "Veelal jonge mensen in de kracht van hun leven zonder voorgeschiedenis van klachten", vertelt Alfons Olde Loohuis, arts en medisch adviseur bij C-support. "Dat zorgt los van de persoonlijke schade en triestheid ook economisch voor hele grote schade." Hij spreekt daarom van 'de pandemie na de pandemie'.

Alarmsysteem op hol

Loohuis legt uit waarom Long COVID anders is dan de nasleep van een gewone griep. "Deze ziekte is nieuw voor ons immuunsysteem, waardoor dat in een soort paniekmodus schiet." Hij omschrijft het als een doorgeschoten alarmsysteem dat nadat ‘de indringers’ al uit het huis zijn vertrokken ook de gordijnen en het vloerkleed - je eigen lichaam dus - aanvalt. "En we weten niet hoelang het duurt voordat dat weer wordt 'teruggezet'." Dat zou wel eens jaren kunnen duren.

Niet meer zwemmen en fietsen

De 17-jarige Lotte testte iets meer dan een jaar geleden positief op corona. In tegenstelling tot Kelly werd ze niet zo ziek, maar ze merkte wel al snel dat er iets mis was met haar lichaam en conditie. "Ik voelde me een beetje raar. Niet heel ziek, maar wel erg moe en snel buiten adem." Toen ze na haar quarantaineperiode op vakantie ging, werd dat allesbehalve beter. "Ik heb acht zwemdiploma's, dus kan echt wel een beetje zwemmen, maar ik hield het ineens niet langer dan vijf minuten vol."

Op een gegeven moment kon Lotte alleen nog maar in bed liggen. "Ik had nergens meer energie voor. Van de dokter kreeg ik toen de diagnose Long COVID." Er veranderde een hoop, met name op school. "Eerst fietste ik altijd naar school, dan was ik daar de hele dag, had ik huiswerkbegeleiding en fietste ik weer naar huis. Nu was fietsen ineens te zwaar en was ik na twee uur op school al helemaal uitgeblust. Het ging gewoon echt niet goed." Haar eindexamenjaar kon ze dan ook niet afmaken.

In je lijf én hoofd

Er is bij mensen met Long COVID niet alleen iets in hun lichaam aan de hand, maar ook in hun hoofd, vertelt Loohuis. "Ze kunnen niet goed denken en multitasken. Dat noemen we ook wel de 'hersenmist'. Dat houdt heel erg lang aan en zorgt voor slecht slapen, concentratieproblemen en niet goed tegen geluid en prikkels kunnen. Voor jonge mensen die veel met anderen zijn, is dat behoorlijk invaliderend." Zij moeten hun leven namelijk ineens noodgedwongen heel anders inrichten en houden minder tijd en ruimte over voor hun sociale leven.

Long COVID kan daardoor ook zorgen voor mentale problemen. "De besmetting zelf heeft al invloed op de psyche, maar de concentratie- en slaapklachten zorgen ook voor onzekerheid, twijfels en angsten. Terwijl je je als jongere juist aan het ontpoppen bent." Dat proces komt voor lange tijd stil te staan. "Daardoor zie je veel verdriet, eenzaamheid en behoefte aan psychische ondersteuningen. Want sommigen worden er zelfs depressief van."

Energie doseren

Die hersenmist en bijbehorende mentale klachten herkent Kelly. Zo moet ze haar energie heel bewust doseren: ze kan niet én naar school én gaan weken en daarna nog op stap met vrienden. "Als ik weg wil met vrienden, zorg ik dat ik een dag minder werk bij m'n bijbaan. In m'n agenda heb ik dan ook standaard dagen aangegeven die ik vrij hou, zodat ik een terugval voorkom."

Terugval

Ook Lotte, met wie het inmiddels wat beter gaat, kan alleen leuke dingen doen onder voorwaarden. "Als ik bijvoorbeeld naar een festival wil, moet ik eerst twee hele dagen in m'n bed liggen. Gelukkig zijn m'n vrienden heel supportive en komen ze gewoon naar mij als ik nergens heen kan." Houdt Lotte geen rekening met de indeling van haar week, dan komt er gegarandeerd een terugval. "Laatst had ik te veel gedaan, waarschijnlijk te ver gefietst, en toen was het weer even net zo slecht als vorig jaar." Dat kan soms best beangstigend zijn. "Het gaat de hele tijd beter, maar dan stort je toch weer in. Daar word je wel een beetje moedeloos van."

Dat geldt ook voor Kelly: "Ik merk dat ik veel meer kan dan vorig jaar en minder last heb van veel prikkels, maar als het te veel is geweest, lig ik er soms toch nog een week uit."

FOMO

Die nieuwe manier van leven is voor Kelly een hele omschakeling. "Ik vond het altijd fijn om spontaan met vrienden de stad in te gaan, maar dat zit er niet meer in. Inmiddels weet m'n vriendengroep dat en plannen we het van tevoren, maar het spontane valt weg." Dat valt haar soms zwaar. "Ik denk dat ik er nog steeds niet altijd goed mee om kan gaan. Ik merk dat ik FOMO heb, vooral nu met festivals. Er zijn gewoon nog verdrietige dagen, omdat ik dingen mis."

Onbegrip

Kelly maakt nu alleen nog afspraken onder voorbehoud. "Zo ga ik dit weekend uiteten met een vriendin, maar als ik me die ochtend niet goed voel, kan ik niet gaan." Veel mensen begrijpen dat, maar lang niet iedereen. "Die worden dan boos als je afzegt of ze willen niet meer met je afspreken, omdat je geen zekerheid kan bieden." Haar directe omgeving heeft gelukkig veel begrip voor Kelly's situatie. "Die houden er ook rekening mee. Maar de 'gezelligheidsvrienden' begrijpen het eigenlijk niet. Daardoor heb ik wel relaties op een laag pitje gezet, omdat ik geen energie heb om te discussiëren over wat ik wel of niet kan."

Dat onbegrip heeft waarschijnlijk veel te maken met het feit dat niet iedereen weet wat Long COVID inhoudt. "Vorig jaar was corona nog relevant en hoorde je er veel over. Ik denk dat mensen een beetje vergeten dat het nog bestaat", zegt Kelly. "Er zijn zat mensen die zeggen: 'Je hebt het gehad, stel je niet zo aan', maar zo werkt het gewoon niet."

Serieus nemen als ziekte

Dat Long COVID een aandoening is die serieus moet worden genomen, wordt met steeds meer wetenschappelijk bewijs onderbouwd. Toch gaat het indalen van dat besef op sommige plekken maar langzaam. Zo wilde Kelly graag een rolstoel gebruiken toen ze net uit het ziekenhuis kwam, zodat ze op die manier nog dingen kon ondernemen. "Normaal kun je die via je verzekering lenen als je uit het ziekenhuis komt na een ingreep of iets dergelijks, maar bij Long COVID kon dat dus niet, omdat het nog niet in het systeem stond. Dan moet je zelf een half jaar lang een rolstoel betalen om naar buiten te kunnen. Als Long COVID als ziekte behandeld gaat worden, kunnen de zorgsystemen ook beter werken."

Inmiddels is dat nu beter geregeld, maar nog lang niet alle systemen zijn up to date als het gaat om Long COVID. "Er zijn nog steeds mensen die het nog compleet ontkennen", ziet ook medisch adviseur Loohuis. "Werkgevers die bijvoorbeeld zeggen: 'Kom op, je ziet er goed uit, niet zeuren en kom gewoon werken'." Alsof je voor de lol studievertraging oploopt of een half jaar thuis gaat zitten. "Maar er zijn gelukkig ook veel bedrijfsartsen die mensen goed begeleiden."

Onderzoek en gepaste hulp

De situatie met Long COVID kan soms best uitzichtloos lijken, maar gelukkig zijn er ook positieve ontwikkelingen. Zo wordt er momenteel hard gewerkt aan expertisecentra die op verschillende plekken in Nederland moeten komen. Daar wordt dan niet alleen onderzoek gedaan naar eventuele medicatie, maar ook naar patiënten en welke hulp zij nodig hebben, zo vertelt Loohuis. "In het begin is er heel veel aandacht geweest voor ondersteuning van bijvoorbeeld een fysiotherapeut of ergotherapeut. Nu blijkt dat een psycholoog ook heel belangrijk is, om te leren omgaan met de beperkingen die extreem heftig kunnen zijn."

Verder zijn er inmiddels genoeg onderzoeksresultaten die aantonen dat Long COVID daadwerkelijk een aandoening is en dat er verschillende oorzaken te onderscheiden zijn. "Een groot deel van de mensen wordt gelukkig ook beter. Maar er is een groepje dat lang en intens klachten houdt en voor hen moeten we er zijn."

TikTok

Om bewustwording te verspreiden en met lotgenoten in contact te komen post Lotte op TikTok video's over haar Long COVID. De eerste ging over symptomen die niet vaak besproken worden, zoals spierpijn en de eerder genoemde hersenmist. "De reacties spoelden over met mensen die reageerden dat ze het ook hadden." Die herkenning en bevestiging is fijn, omdat er in Lotte's directe omgeving niemand anders is die in hetzelfde schuitje zit. "Zo ben je toch niet alleen."

Met video's maken gaat Lotte dus voorlopig door en ondertussen blijft ze positief. "Ik ben nog jong en ik heb liever niet dat ik me de rest van m'n leven zo voel. Maar ik ga er gewoon vanuit dat het beter wordt en ga dit jaar gewoon m'n eindexamen halen."

Accepteren

Ook Kelly is ondanks de onduidelijke toekomst van Long COVID positief. "Ik hoop natuurlijk dat ik helemaal beter word door een of ander medisch wonder", zegt ze. "Maar ik besef ook dat dat misschien niet gebeurt en dat dit het is. Daar stel ik me op in, zodat ik niet teleurgesteld ben als het over twee jaar nog zo is." Ondertussen kijkt ze vooral naar wat ze wél kan:

"Toen ik net ziek was, was alles kut. Maar op een gegeven moment moet je accepteren dat je hier misschien nog wel tot je honderdste mee leeft en dan is het zonde als je alleen maar gebaald heb. En ik kan niet zeggen dat ik ongelukkig ben. Ik leef alleen niet meer het gekke leven van twee jaar terug. Er is veel moois mogelijk, maar dan moet je omgeving wel meebewegen en begrijpen dat het serieus genomen moet worden."

- In FunX Beseft bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -