Jong en chronisch vermoeid: "Er wordt vaak lacherig over gedaan"

Besef, als je als jongere last van vermoeidheid hebt, wordt dat vaak niet serieus genomen. Er is veel onbegrip, want je bent jong, dus moet je volgens de maatschappij waarin we leven fit zijn en alles maar kunnen. Maar wat als dat simpelweg niet gaat? Vermoeidheid kent vele oorzaken. Een daarvan is ME/CVS, ook wel bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom. Daarover is heel weinig bekend en er moet nog heel veel onderzoek naar gedaan worden.

ME/CVS zorgt voor heftige symptomen. Ook Alexia (26) en vermoeidheidscoach Romy (22) kregen er beiden mee te maken. FunX sprak met hen onder meer over hoe het leven is met een aandoening waar (nog) geen effectieve behandeling voor is en het onbegrip van hun omgeving die daarbij komt kijken.

Griepje

Voor de 26-jarige Alexia begon het allemaal dertien jaar geleden. "Ik was daarvoor eigenlijk nooit ziek", vertelt ze. "Elke dag ging ik van Valkenswaard naar Eindhoven met de fiets naar school. Ook na school was ik altijd heel actief en sprak ik veel met vriendinnen af." Maar alles veranderde toen Alexia een griepje kreeg. Die duurde namelijk een stuk langer dan normaal. "Ik moest steeds vaker even bijkomen op de bank of in bed liggen. Actief zijn ging niet zo. Dat was opmerkelijk, omdat ik daar nooit last van had. Ik had juist veel energie en een hele goede conditie."

Zieker door inspanning

Nadat Alexia overal op was getest waar ze maar op getest kon worden, kreeg ze uiteindelijk de diagnose ME/CVS, ook wel bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom. Maar daar bleef het niet bij voor Alexia. Vier jaar geleden kwam ze er namelijk achter dat ze ook fibromyalgie heeft. Door deze aandoening heeft ze chronische pijn aan haar spieren.

Alexia vertelt dat de fibromyalgie en ME/CVS elkaar "heel erg tegenwerken". Ze legt uit: "Als ik op dit moment bijvoorbeeld niet moe ben, kan ik gaan fitnessen, maar dan zit ik altijd in een soort tweestrijd. Zo kunnen mijn spieren door de fibromyalgie heel veel dingen niet aan in de sportschool. Daarnaast heb ik dan na het sporten last van de totale uitputting. Als je ME/CVS hebt, heb je namelijk ook vaak last van inspanningsintolerantie. Daardoor verergert je lichamelijke situatie en word je nog zieker."

Masker op

Voor Alexia is het nog altijd moeilijk om geen masker op te zetten als ze niet thuis is. Zo wil ze tijdens een verjaardag bijvoorbeeld niet te veel laten merken dat het niet goed met haar gaat. "Je ziet aan de buitenkant ook niet dat ik ziek ben. Ik zet vaak een masker op. Dat is heel slecht, maar dat doe ik omdat ik bang ben voor onbegripvolle reacties."

Lacherig

Een leven vol onbegripvolle reacties, Alexia is inmiddels niet anders gewend. Ook binnen haar directe omgeving. "Ik word vaak niet serieus genomen en krijg dan rotopmerkingen als: 'Dan ga je toch eerder naar bed?' Dat vind ik soms wel lastig. Het zijn mensen die mij al jaren kennen en weten hoe het zit. Desondanks hebben ze toch nog vooroordelen. Puur en alleen omdat ik nog jong ben en alles maar moet kunnen.

Alexia probeert in zo'n geval rustig uit te leggen waar het aan ligt. Vaak wordt er dan lacherig over gedaan. "Die mensen zien mij voornamelijk als ik een goede dag heb. Dan denken ze van: er is toch niks aan de hand? Ik probeer het dan ook weg te lachen om het gezellig te houden door een masker op te zetten. Maar achteraf denk ik wel van: het is zo rot."

Masker af op Instagram

Op Instagram en op haar eigen blog gaat haar masker trouwens wél volledig af. Daarop laat ze zonder schaamte precies zien hoe zij zich voelt. "Ik had al weleens iets op mijn privéaccount gezet over mijn aandoeningen, maar dat interesseerde helemaal niemand. Toen dacht ik: ik ga content maken voor mensen die het wel interesseert. Door eerlijk en open te zijn, hoop ik dat mensen het meer zullen begrijpen."

Constant hele erge griep

Iedereen ervaart ME/CVS anders. Voor Alexia voelt het alsof ze constant met hele erge griep rondloopt. "Dat terwijl ik ook 'normaal' mee moet gaan in de maatschappij. Ik heb heel de tijd hoofdpijn en voel me licht in mijn hoofd. Ook kan ik licht en geluid niet goed verdragen. Door alles wat ik doe, krijg ik het snel heel warm en zweet ik veel. Alles is uitputtend en ik kan niet lang op mijn benen staan. Even naar beneden lopen voor een kopje thee kan al heel vermoeiend zijn."

Ook iets 'simpels' als douchen, koken, aankleden, boodschappen doen of stofzuigen kan voor Alexia al ontzettend uitputtend zijn. "Als ik in de ochtend wil douchen, moet ik altijd denken: lukt het me dan nog om de hele dag door te komen of is het beter als ik 's avonds alvast van tevoren douche? Ook werk ik momenteel 5 uur per week, wat voor mij voelt als 40 uur. Dat is zo lastig uit te leggen. Mensen vinden het heel moeilijk om het te begrijpen. Dat allemaal omdat ik jong ben en omdat je aan de buitenkant niets merkt aan me. Het zijn allemaal van die hele stomme dingen waar je normaal gesproken niet over nadenkt, maar waarmee ik wel rekening moet houden."

Grenzen leren kennen

Met de jaren mee kreeg Alexia verschillende behandelingen via revalidatiecentra en vermoeidheidsklinieken. Een daarvan was het proberen te verhelpen van ME/CVS door beweging. "Ze gingen er destijds vanuit dat je lichaam aan beweging moest wennen. Maar door die inspanningsintolerantie werd ik eigenlijk veel zieker."

Het enige wat enigszins leek te helpen voor Alexia was ergotherapie. "Bij ergotherapie wordt gekeken naar wat je nog wél aankunt op een dag. Dat is naar mijn ervaring heel belangrijk om te leren. Dat lukte me deels door ergotherapie, maar ook door onderzoek te doen naar mijn eigen lichamelijke grenzen. Al vanaf jonge leeftijd ging ik kijken van: als ik dit nu doe, wat voel ik dan? Hoelang duurt dat en wat heb ik nodig om hiervan te herstellen? Ik moest soms over mijn grenzen heen gaan om te leren wat wel en niet werkt voor mij. Het is een heel moeilijk en lang proces."

Stage en studie afgebroken

Door haar extreme en chronische vermoeidheid heeft Alexia onlangs zelfs haar stage moeten afbreken en lukte het haar niet om af te studeren. Ze hoopt alles vanaf september weer op te kunnen pakken. "In september wil ik mijn studie weer oppakken en ga ik bij een bedrijf stage lopen die volledig op de hoogte is van mijn situatie. Ze houden rekening met wat ik nodig heb en ik kijk er ontzettend naar uit."

Langdurig onderzoek naar ME/CVS

In Nederland lijden zo'n 30.000 tot 40.000 mensen aan ME/CVS. Doordat er nog zo weinig over bekend is, kunnen patiënten niet goed geholpen worden. Daarvoor is nog jaren onderzoek nodig. In een adviesrapport uit 2018 werd ME/CVS door de Gezondheidsraad bestempeld als "een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt".

Volgens de Gezondheidsraad hebben veel artsen vooroordelen over de ziekte en de patiënten die eraan lijden, waardoor patiënten geen empathie ervaren en zich vaak niet serieus genomen voelen. Dat komt de gezondheid van de patiënten niet ten goede en zorgt ervoor dat hun sociale isolement versterkt, benadrukt de Gezondheidsraad.

De Gezondheidsraad adviseerde uiteindelijk om meer onderzoek te doen naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft vervolgens aan ZonMw, de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek, gevraagd om een onderzoeksagenda op te stellen. Daarover hebben wetenschappers, behandelaren en vertegenwoordigers van patiënten meegedacht. De belangrijkste aanbeveling is dat er een uitgebreid onderzoek moet komen om onder meer te ontdekken wat effectieve behandelingen zijn tegen ME/CVS. Dat onderzoek heeft een beoogde looptijd van tien jaar en de eerste onderzoeken zullen in 2022 van start gaan.

Labels

Dat er nog altijd veel onbekend is over ME/CVS, weet de 22-jarige vermoeidheidscoach Romy als geen ander. Zij kreeg verschillende diagnoses, namelijk: ME/CVS, fibromyalgie, ziekte van Lyme, SOLK en POTS. Toen ze haar diagnoses kreeg, kreeg Romy voornamelijk te horen dat ze waarschijnlijk niet meer van haar vermoeidheid af zou komen. "Er werd mij als het ware verteld dat ik ermee diende te leren leven en dat de kans dat ik er ooit van af zou komen vrijwel nul was. Dat ga je bijna geloven."

De diagnoses die ze kreeg, omschrijft Romy inmiddels als labels. "Wanneer je last hebt van vermoeidheid, wil je heel graag antwoorden hebben. Daarom ga je op zoek naar een diagnose", zegt Romy. "Door die diagnoses krijg je wel een antwoord, maar weet je nog steeds niet wat je ermee kunt om je beter te kunnen voelen. Het lost niets op, daarom noem ik het een 'label'. Op het moment dat jij een diagnose hebt gekregen, is het niet zo dat je per se naar die diagnose moet leven."

'Meer mogelijk dan gedacht'

Psychologen, diëtisten, acupunctuur, allerlei soorten medicijnen en noem het allemaal maar op. Romy heeft van alles uitgetest om zich beter te voelen. Niets bleek te helpen. Door te leren luisteren naar haar lichaam ontdekte Romy uiteindelijk wat wél helpt voor haar. "Naar mijn mening is er veel meer mogelijk dan gedacht en gezegd wordt. Ik leerde mijn eigen grenzen te respecteren. Daarbij hoort ook 'nee' durven zeggen tegen anderen als je ergens te moe voor bent. Door te luisteren naar je lichaam krijgt het de kans om zich te herstellen."

'Nee' zeggen tegen vrienden was alles behalve makkelijk voor Romy. "Mensen begrijpen niet hoe jij je voelt, dus als je 'nee' zegt, vinden ze dat raar. Dat was in het begin wel heel moeilijk. Dan sprak ik toch maar af met mijn vrienden, omdat ik bang was dat ze me een aansteller zouden vinden. Op een gegeven moment wilde ik wel, maar kon ik gewoon niet meer."

Doelen stellen

Romy sprak uiteindelijk met zichzelf af dat één belangrijk ding in haar leven prioriteit zou krijgen, namelijk ervoor zorgen dat zij zich goed voelt. "Als ik daarvoor iemand anders moet teleurstellen, is dat heel vervelend, maar dan is het maar zo. Ik ben best veel vrienden kwijtgeraakt. Je merkt wie je echte vrienden zijn. Die zijn er ook voor je wanneer het niet goed met je gaat. Het is belangrijk om doelen te stellen. En natuurlijk moet je af en toe een moment nemen om wél plezier te maken."

Ook het experimenteren met voeding was een belangrijk onderdeel voor Romy. "Ik onderzocht hoe ik me voelde als ik een aantal weken geen gluten, zuivel of vlees at. Op die manier en met de juiste hulp en begeleiding is het mij gelukt om me heel goed te voelen."

Mensen helpen als vermoeidheidscoach

In de tijd dat Romy ziek was, had ze vooral behoefte aan iemand die haar begreep en haar ondertussen kon helpen met het zoeken naar wat zij nodig had om zich beter te voelen. "Die persoon had ik niet", vertelt ze. "Daarom beloofde ik mezelf dat ik die persoon voor anderen zou worden, als ik me ooit weer goed zou voelen."

Die belofte aan haarzelf heeft Romy uiteindelijk waargemaakt. Zo helpt ze nu als vermoeidheidscoach mensen die last hebben van (chronische) vermoeidheid. "Samen met hen onderzoek ik waar die vermoeidheid vandaan komt en hoe we ervoor kunnen zorgen dat diegene zich weer beter voelt", vertelt Romy. "Vermoeidheid is iets heel globaals. Daarom kijk ik naar verschillende aspecten, zoals voeding en beweging, maar ook naar hoe iemand omgaat met bepaalde situaties, zoals met vrienden. Daarnaast onderzoek ik bijvoorbeeld ook het mentale aspect. Zo kijk ik onder meer naar hoe iemands mindset is en of diegene last heeft van onverwerkte emoties en trauma’s."

'Vermoeidheid is niet iets normaals'

Volgens Romy is vermoeidheid in de wereld en maatschappij waarin we leven bijna iets 'normaals'. "Het is alsof je iets hebt bereikt. Zo van: ik heb hard gewerkt, dus ik ben moe", zegt ze. "Maar vermoeidheid is, in welke mate dan ook, niet iets normaals. Op het moment dat je moe bent, mag je best even onderzoeken van: klopt dit wel of niet? Je hoeft niet met die vermoeidheid te blijven rondlopen omdat we in een wereld leven waarin het zogenaamd normaal is dat je moe bent."

Sterker en fitter

Door onderzoek te doen naar haar eigen lichaam veranderde alles voor Romy. Ze maakte onder meer een lijstje met lichamelijke klachten voor zichzelf. "Als ik daar nu naar kijk, zijn er veel klachten waarvan ik misschien wel maanden of een jaar geen last meer heb gehad", vertelt ze. "Ik merkte op een gegeven moment dat mijn lichaam sterker werd en dat ik me fitter voelde. Natuurlijk is iedereen weleens moe en ga ik soms ook nog over mijn eigen grenzen heen. Dan voel ik ook die vermoeidheid, maar niet meer in zulke hevige mate dat ik er echt van moet bijkomen. Ik ben nu zelfs in mijn eentje aan het backpacken door Italië."

'Genezen'

Doordat Romy zich fitter dan ooit voelt, durfde ze na lange tijd te zeggen dat ze 'genezen' is. Wel benadrukt ze: "Ik kan een ander niet genezen. Wat ik doe, is vooral het aanreiken van handvatten. Ik los het probleem niet voor je op, maar ik kan je wel leren hoe je het zelf kunt oplossen. Sommige dingen moet je gewoonweg leren. Ik wist ook niet alles toen ik ziek werd, dus ik begrijp hoe lastig dat kan zijn. Daarom ben ik blij dat ik kan en mag doen wat ik nu doe."

- In FunX Beseft bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -