Randa (28) kreeg borstkanker: ''Ik heb echt geleerd om naar mijn lichaam te luisteren''

Knobbel

Randa was 26 toen ze opmerkte dat haar ene borst steeds groter werd. Een tijd later moest ze naar het ziekenhuis voor haar oren. Toen ze daar ging douchen ontdekte ze dat ze een sinaasappelhuid had gekregen op haar borst. ''Toen ik de verpleegkundige vroeg om naar mijn borst te kijken, werd mij verteld dat er niets aan de hand was. Ik dacht dus dat het niets zou zijn, maar eenmaal thuis en alleen realiseerde ik het me: ik had kanker en ik moest terug naar het ziekenhuis. Ik was bang dat het ondertussen misschien uitgezaaid zou zijn.''

Erfelijk

Ook Agnes werd niet meteen doorverwezen. Toen ze in 2018 haar pasgeboren zoontje borstvoeding gaf, merkte ze dat ze haar borst niet helemaal leeg kreeg en dat er een knobbeltje zat. "Mijn moeder is overleden aan borstkanker, dus ik besloot om het na te laten kijken. Borstkanker is soms namelijk erfelijk. Maar ik kreeg te horen dat ik het even moest aankijken." De huisarts verwees Agnes pas bij het tweede bezoek door naar het ziekenhuis.

Te jong?

Omdat borstkanker vooral voorkomt bij vrouwen tussen de 60 en 75 jaar, linken veel mensen de ziekte aan ouderdom. Maar ook als jonge vrouw kun je borstkanker krijgen. Een vijfde van de vrouwen die borstkanker krijgt, is jonger dan 50 jaar. Vaak wordt borstkanker bij jonge vrouwen later ontdekt, omdat het borstweefsel op jonge leeftijd strakker zit. Daardoor zijn afwijkingen moeilijker te vinden. Ook komen jonge vrouwen vaak later met klachten bij de huisarts omdat ze niet snel aan borstkanker denken. Tegelijkertijd denken de artsen zelf bij jonge vrouwen ook niet snel aan borstkanker. Hierdoor worden diagnoses vaak later gesteld.

Diagnose en verwerking

Agnes dacht dat het ziekenhuisbezoek wel mee zou vallen. "Ik ben in mijn eentje naar het ziekenhuis gegaan voor een mammografie. Ik had berekend dat de kans dat ik borstkanker heb 0,4 is. Dat is toch een hele kleine kans. Toen ik de kamer inliep, zei de arts dat het niet goed zat. Het raakt me nog steeds als ik dit vertel. Ik heb heel hard ‘fuck!’ geroepen. Ik brak in duizend stukjes."

Iedereen verwerkt zo’n diagnose op zijn eigen manier. Zo hielp het Agnes om haar verhaal met veel mensen te delen. "Wat dat betreft ben ik een echte extravert. Hoe meer ik erover praat, hoe beter ik het verwerk. Ik geef de stukjes weg, omdat dat mij heelt. Ik belde mijn man op, maar die stond toevallig onder de douche, dus hij nam niet meteen op. Ik probeerde mijn beste vriendin, en die nam heel vrolijk op. Ik zei: ik moet je iets heel ergs vertellen. Ik hoorde haar gewoon in elkaar zakken. Ook toen ik het mijn vader vertelde, merkte ik dat het niet alleen mij, maar ook mijn omgeving raakt. Mijn vader schreeuwde heel hard ‘nee!’. Hij had het natuurlijk al met mijn moeder meegemaakt."

Dat iedereen anders reageert op zo’n situatie, blijkt wel uit het verhaal van Randa. Zij wilde niet naar het ziekenhuis komen voor de uitslag, dus vroeg ze de medewerkers van het ziekenhuis haar te bellen met de resultaten. Toen ze gebeld werd, zeiden ze dat ze een hele agressieve vorm van kanker hadden gevonden.

"Ik heb misschien één traan gelaten. Daarna heb ik me opgemaakt, een mooie Marokkaanse jurk aangetrokken, en ben ik naar een bruiloft gegaan. Ik dacht: moet ik nu thuis zitten? Niemand in de zaal heeft gemerkt dat ik ziek was. Achteraf hebben ze me gevraagd hoe ik het zo heb kunnen verbergen. Ik durfde het aan niemand te vertellen. En dat terwijl ik normaal gesproken iemand ben die het al aan iedereen vertelt als ik me in mijn vinger snijd. Later heb ik het toch aan mijn moeder en mijn broertje verteld. Ik had namelijk geen rijbewijs en ik zou toch regelmatig naar het ziekenhuis gebracht moeten worden."

Uitgezaaid?

Nadat Agnes te horen kreeg dat het niet goed zat, werd er een traject gestart. "Ze willen precies weten waar het zit en wat je hebt. En dan is de vraag: zit het nog ergens anders? Je zit tussen hoop en vrees in, en dat vond ik de lastigste periode." Toen Agnes de diagnose kreeg, werd haar verteld wat de prognose was. "De arts zei: het type kanker dat jij hebt, dat kunnen we tegenwoordig genezen. En toen dacht ik: als jij zo overtuigd bent van je zaak, dan ben jij degene die ik nodig heb."

Randa’s artsen waren bang dat de kanker was uitgezaaid. Dit vond ze erg moeilijk. "Ik zei: ik accepteer alles. Verwijder mijn borst maar. Scheer mijn hoofd maar kaal. Maar ik accepteer niet dat de kanker is uitgezaaid." Na onderzoek bleek gelukkig ook dat dit niet het geval was.

Chemo

Randa moest zestien chemo’s ondergaan. De laatste zes heeft ze niet gedaan. "Ik gaf aan dat ik het niet meer aankon, dat ik mijn handen en voeten niet meer voelde. Toen bleek dat mijn zenuwen tweedegraads beschadigd waren door de chemo. Bij een derdegraads zenuwbeschadiging voel je je voeten niet meer, bij een vierdegraads zenuwbeschadiging kun je niet meer lopen. Gelukkig mocht ik toen stoppen met de chemo. Ik heb echt geleerd om naar mijn lichaam te luisteren."

Ook Agnes kreeg een lange reeks chemo’s voorgeschreven. "Ik heb zestien chemo’s gehad. Dat was zo’n lang en zwaar proces. Ik dacht: 11 december is mijn laatste chemo, daar moet ik naartoe. Door spreekwoordelijke oogkleppen op te doen, is het mentaal beter te doen. Het is makkelijker om je over te geven, want je weet dat iets die kanker aan het bestrijden is."

Bijwerkingen

Maar de behandeling had een grote impact op de thuissituatie van Agnes. "Ik moest dagenlang in bed blijven liggen omdat ik niets meer kon. De medicijnen die ik erbij kreeg, gaven me heftige mood swings. Het was dus niet altijd even gezellig thuis. In mijn relatie was het overleven: ik kon hem niet helpen en hij kon mij niet helpen. Je wilt je heel graag verbonden voelen met elkaar, maar dat kan niet. Je zit allebei met je eigen pijn. Door heel veel te praten zijn we er uiteindelijk wel doorheen gekomen."

Ook Randa had last van bijwerkingen. "Na mijn eerste chemo had ik zin in een pokébowl, dat was vroeger mijn favoriete maaltijd. Nu moet ik al overgeven als ik alleen al het woord pokébowl hoor. Ik had ontzettend veel bijwerkingen. Het voelde alsof er beestjes onder mijn huid liepen, ik was moe, ik moest overgeven. Ik kreeg puisten op mijn tong en had overal pijn. Ik kreeg een blaasontsteking. Maar ondanks de bijwerkingen heb ik veel gedaan in die tijd. Mensen hebben een bepaald beeld bij ziek zijn, maar ik heb twee ondernemingen opgericht tijdens mijn ziekte. Ik dacht: ik ga nu alles eruit halen wat erin zit."

Borstamputatie

Aan het einde van de chemobehandeling koos Agnes voor een dubbelzijdige amputatie. "Het was ook mogelijk een borst besparende operatie te ondergaan. Maar aangezien mijn moeder borstkanker heeft gehad, besloot ik het risico niet te nemen. Ik zei: haal ze er allebei maar af. In januari werd ik twee keer geopereerd. Mijn lichaam was al uitgeput van de chemo. Het was heel heftig om daarna nog twee keer geopereerd te worden. Dat zet veel druk op je lijf."

Connectie met lichaam

Agnes heeft sinds de behandeling een nieuwe relatie met haar lichaam. "Ik ben een vrouw van 1.90. Na de operatie was ik kaal en had ik geen tieten. Als grapje zei ik: noem me maar Jan. Ik was in leven maar het voelde niet alsof ik leefde. Ik wilde heel lang mijn lijf niet voelen, dus hield ik mijn hoofd en mijn lijf gescheiden. Door gesprekken met de psycholoog en met mijn man, begint het contact met mijn lijf terug te komen. Maar ook feesten en dansen op de tafel is onderdeel van mijn proces. Ik moet zoeken naar wie ik nu ben. Ik ben niet meer de Agnes van voor de kanker. Ik ben nog steeds Agnes, maar een andere versie. En dat is oké."

Ook Randa heeft een nieuwe band met haar lichaam. "Ik heb geleerd om beter naar mijn lichaam te luisteren. Niet alleen door de ervaring met de eerste symptomen van borstkanker, maar ook door de zenuwbeschadiging die ik opliep tijdens de chemokuur. Als ik niet naar mijn lichaam had geluisterd, was ik er nu misschien slechter aan toe. Ik heb nu echt een connectie met mijn lijf."

Cyste?

Aya was 15 toen ze een afwijking in haar borst voelde. "Ik zat met mijn moeder op de bank en had om de een of andere reden mijn hand in mijn beha. Ik voelde een grote en harde bal. Toen ik mijn moeder vroeg of het normaal was zag ik dat ze schrok. We zijn dezelfde avond naar de spoedeisende hulp gegaan. De arts zei dat het waarschijnlijk een cyste was, aangezien ik pas 15 was. Ik moest een nieuwe afspraak maken om de cyste leeg te laten prikken."

Meer klachten

Aya vergat de afspraak te maken en ging verder met haar leven. Een maand later voelde ze opnieuw een bal in haar borst. Dit keer twee keer zo groot. Daarnaast kreeg ze andere klachten. "Mijn tepels trokken naar binnen en er kwam pus en bloed uit. Ik kreeg een sinaasappelhuid rondom de bal. Toen ik opnieuw naar de huisarts ging, zei ze opnieuw dat ik te jong was en dat er waarschijnlijk niets aan de hand was. Ik mocht voor de zekerheid wel een echo laten maken."

"In het ziekenhuis moest ik me uitkleden. Ik was vijftien en dit was de eerste keer in mijn leven dat een man mijn borsten zag. Dat was echt eng. Hij legde alles klaar voor de procedure. Toen hij op het schermpje zag dat het geen cyste was, zag ik zijn gezicht veranderen. Mijn moeder zat naast me en ze begon te huilen. Ik dacht: dit is het, ik ga dood."

Tumor

De arts vertelde Aya dat het een tumor was. Er wordt met schalen gewerkt. Schaal 1 betekent dat je een cyste hebt. Schaal 6 betekent dat je eerste stadium kanker hebt. "Mijn tumor werd ingedeeld in schaal 3,5. Als ik nog even had gewacht, dan had ik nu kanker gehad. Gelukkig kon ik twee maanden later geopereerd worden. Zo kon de tumor op tijd verwijderd worden."

Operaties

Helaas was het probleem met de eerste operatie niet opgelost. Aya heeft in de afgelopen zes jaar vier tumoren ontdekt. Hiervoor heeft ze zes operaties ondergaan.

"Dit jaar heb ik zelfs drie operaties gehad aan mijn borst. Dit keer was hij heel agressief, hij wilde gewoon niet weg. Daarom ben ik zo vaak geopereerd. Dat was echt heel zwaar. Mijn cellen vermenigvuldigen zich te snel. Wanneer dit gebeurt, kunnen er tumoren ontstaan. De artsen weten niet hoe het komt, maar ze hebben me wel voedingsadvies gegeven om de cel vermenigvuldiging te verminderen. Verder kunnen ze alleen de tumor verwijderen voordat die kwaadaardig wordt."

Op de vraag of Aya erover nadenkt om haar borsten preventief te laten verwijderen, zegt ze dat ze het nog niet weet. "Ik denk er wel over na. Tot nu toe heb ik alleen maar borst besparende operaties gehad. Hierdoor heb ik wel veel littekens, en zijn mijn borsten niet meer even groot. Daarnaast zijn mijn tepels nog steeds ingetrokken. Ergens denk ik: ze zijn niet meer zo mooi, dus misschien moet ik mijn borsten maar laten verwijderen. Tegelijkertijd denk ik: ik ben nog zo jong, en het is zo’n zware operatie. Ik kan geen operatie meer zien."

Mental health

Aya studeert, werkt en heeft haar eigen blog. In de tijden van operaties moet ze alles laten vallen. "Doordat ik geopereerd moest worden, heb ik twee vakken niet kunnen halen. Je hele leven wordt ondersteboven gezet en staat een tijd stil. In de zomer lag ik in het ziekenhuis. Tegenover me zat een man van 80, daarnaast een vrouw van 75. En ik dacht: is dit nu mijn hot girl summer?"

Aya heeft therapie, maar weet nog steeds niet goed hoe ze ermee moet omgaan. "Ik heb nooit borstkanker gehad, dus ik kan niet praten met borstkanker lotgenoten. Mensen die nooit iets hebben gehad, begrijpen mij ook niet. Ik zit er tussenin. Ik ben niet iemand die niets heeft, maar ook niet iemand die kanker heeft of heeft gehad. Mijn aandoening is zeldzaam, en dat maakt me eenzaam."

Onregelmatigheden

Er zijn altijd wel onregelmatigheden te voelen in de borsten. Een knobbeltje voelt anders dan de onregelmatigheden die je normaal voelt. Het gaat om een verdikking die harder is dan de rest van je borst. De verdikking voelt rond of onregelmatig, als een schijfje of een strengetje. Meestal doet een knobbel geen pijn.

Een knobbel die aanvoelt als een knikker, kan een goedaardige cyste zijn. Dit is een holte gevuld met vocht. Deze komen vooral voor bij jongere vrouwen. Waardoor een cyste ontstaat, is niet bekend. Soms wordt een knobbel door kanker veroorzaakt. Daarom is het belangrijk om het altijd na te laten kijken door je huisarts.

Tips

Alhoewel alle drie de vrouwen een eigen ervaring hebben met ziek zijn, hebben ze allemaal dezelfde tip: laat je onderzoeken. Agnes geeft aan dat het belangrijk is om op je gevoel te vertrouwen. "Wanneer je huisarts je afwimpelt, maar je denkt dat er toch misschien iets aan de hand is, blijf volhouden. Vraag een second opinion aan, doe wat je moet doen. Ik weet hoe vrouwen zijn. Die zijn bang om misschien te veel te zijn. Dan ben je maar te veel. Be extra."

- In FunX Beseft bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -