Debby (22): "Leven met psoriasis is heftig, maar ik heb het leren omarmen"

"Psoriasis is een chronische huidziekte waardoor je huid verschilfert en rode plekken krijgt. In november 2019 begon ik de eerste plekjes op mijn huid te zien. Daar zocht ik niet al te veel achter, omdat ik wel vaker een droge huid had. Maar het werden ineens steeds meer plekjes. Mijn moeder heeft psoriasis en die zei meteen: 'Oh jee, je hebt het ook'.

Ik vond het in het begin moeilijk om te accepteren dat ik het had. Je bent namelijk continu in gevecht om ervoor te zorgen dat het minder wordt. Het is daarnaast heel moeilijk om de juiste medicatie te vinden. Voor sommigen is een keer een zalfje smeren genoeg, maar ik heb maanden gesmeerd, lichttherapie gehad en pillen geslikt waar ik heel ziek van werd. Niets hielp. Het is een intense zoektocht naar het wondermiddel. In de tussentijd werd het alleen maar erger en zat ik van top tot teen onder de rode plekjes.

Iets wat alles mentaal nóg zwaarder maakt, is de schaamte die erbij komt kijken. Als je van top tot teen rood bent, kijken mensen op straat je vaak na. Je voelt ze kijken. Het is gewoon niet fijn om heel de tijd bekeken te worden. Toen ik mijn vriend net ontmoette, was het in het begin ook heel spannend. Als je dan voor het eerst samen slaapt, denk je wel even van: oké, hoe gaat hij hierop reageren? Ik probeerde me dan bijvoorbeeld te bedekken en dan zei hij: 'Dat is toch nergens voor nodig?' Het was fijn dat hij me liet zien van: wees gewoon jezelf.

Door een van de pillen die ik slikte, ben ik maandenlang ziek geweest. Het ziekenhuis dat mij behandelde stopte me vol met zware medicatie waar ik mentale klachten van kreeg en slecht door sliep. Na de aanvraag voor een second opinion werd ik overgeplaatst naar een ander ziekenhuis. Doordat er een lange wachtlijst was, duurde het even voordat ik behandeld kon worden. Dat was een heftige periode. Ik kon op een gegeven moment zelfs niet meer lopen door de gevolgen van m'n psoriasis en de medicatie.

Ik zat op een gegeven moment echt in een diep dal. Het leven met psoriasis is heftiger dan veel mensen denken. In de tijd dat ik heel erg last had van mijn psoriasis plaatste ik een foto van mezelf op een internationale Facebookpagina over psoriasis. Mijn boodschap was: 'Fuck it. Psoriasis blijft voor altijd, dus leer het te omarmen'. Daar kreeg ik ontzettend veel positieve reacties op. Steun zoeken bij mensen die hetzelfde meemaken heeft me geholpen om mijn schaamte te overwinnen. Ook het feit dat ik ontzettend ziek ben geweest door mijn psoriasis zorgde er uiteindelijk voor dat ik schijt aan alles heb gekregen. Ik heb zoiets van: ik heb het ergste al gehad.

Toen ik eindelijk aan de beurt was besloot het nieuwe ziekenhuis mij meteen de best mogelijke medicatie te geven. Ik krijg nu sinds een jaartje eens per drie maanden zogeheten biological-injecties. Die injecties krijg je als psoriasispatiënt niet meteen, omdat ze ontzettend duur zijn. Er wordt eerst jaren gezocht naar andere middeltjes. Pas als niets blijkt te werken, krijg je zo'n spuit. Het helpt ontzettend goed en ik heb helemaal geen plekken meer. Ik kan weer verder met mijn leven, dat is heel fijn.

Op dit moment ben ik bezig met een documentaire waarvoor ik een meisje van mijn leeftijd volg die psoriasis heeft. Die hoop ik eind maart op mijn YouTubekanaal te kunnen zetten. Ik wil ermee laten zien hoe zwaar het leven met psoriasis kan zijn. Ook wil ik er een signaal mee afgeven aan de zorg. Veel mensen krijgen na een bezoekje aan de dokter namelijk een verkeerde diagnose en worden dan volgestopt met allerlei pillen. Wat ik duidelijk wil maken: behandel ons niet als nummertje en neem ons serieus."

- Debby (22)