Souf (22) is ongeneeslijk ziek maar wil ook na zijn dood mensen blijven helpen

Zeldzame ziekte

Souf lijdt aan SCA-Type 2, een zeldzame ziekte die ervoor zorgt dat de communicatie tussen zijn zenuwen en spieren wordt verslechterd. Soufs spraak wordt daardoor steeds minder en het verstoort ook zijn evenwicht. Zo loopt hij naar eigen zeggen 'alsof hij dronken is'. Deze vreselijke aandoening is helaas erfelijk, want Souf verloor zijn vader, zusje en twee ooms hieraan.

#DoesSouf

Ondanks dat Souf weet wat de gevolgen van zijn ziekte zijn, laat hij zich niet ontmoedigen. Eén ding is zeker: na zijn dood wil hij niet vergeten worden. Daarom wil hij iets moois achterlaten en een inspiratiebron zijn voor anderen. Dat lukte hem al in 2019, toen hij zo'n 30.000 euro ophaalde voor onderzoek naar SCA-Type 2. Maar Souf is ambitieus en heeft nog veel meer moois in petto voor de wereld: "We zijn het fonds #DoesSouf begonnen om geld op te halen voor mensen die pech in hun leven hebben. Gewoon om een steuntje in hun rug te geven en hen blij te maken."

Glimlach

Het idee voor dit fonds ontstond toen Soufs baas André hem vroeg wat zijn laatste en grootste wens was. "Toen zei hij: 'Als ik er niet meer ben, zou ik graag nog mensen willen helpen uit mijn naam'", vertelt André. "Zo kwamen we op het idee om het fonds op te richten. Daarmee willen we mensen met kleine dingetjes helpen om net zo'n mooie glimlach als die van Souf op hun gezicht te toveren."

'Een inspiratie voor iedereen'

André leerde Souf vijf jaar geleden kennen toen hij als tiener in zijn supermarkt kwam werken. Na een jaar vertelde Souf over zijn diagnose.

"Hij kwam bij mij op kantoor en zei: 'Ik kan maar beter stoppen met werken, want ik ga uiteindelijk dood'. Toen gaf ik aan dat dat niet ging gebeuren en dat we al het mogelijke zouden doen om hem nog een hele leuke tijd te geven. Hij is een inspiratie voor ons allemaal: de werknemers, de buurt, de klanten, voor iedereen."

Souf is dinsdagavond om 21.15 uur te zien in het programma Je Zal Het Maar Hebben op NPO 3.