Arda (25) heeft haarverlies door alopecia: "Grappen kunnen aan je blijven knagen"

Kale plekken

Arda heeft alopecia universalis, de vorm waarbij je haar over je hele lichaam uitvalt. Het begon toen hij in groep zes zat. "Toen had ik precies op het midden van mijn hoofd drie kale puntjes." Na een paar weken groeide zijn haar er weer overheen en had hij er geen last meer van. Tot hij zo'n dertien jaar was. "Het begon bij vrienden die grapjes maakten van: hé, wat heb jij een slechte kapper." Toen besefte hij dat er echt iets met zijn haar aan de hand was. "De gaten begonnen steeds groter te worden."

Aan de buitenwereld liet Arda niet merken dat de haaruitval hem wat deed, maar van binnen was het wel aan het knagen. "Ik was een 13-jarig jongetje, midden in de puberteit. Iedereen was constant met zijn haren bezig en ik werd elke ochtend wakker met een kussensloop vol uitgevallen haren. En als ik mijn haren ging wassen, had ik plukken haren in mijn hand."

Staande ovatie

Op zijn zestiende was zijn haaruitval zo erg dat hij het er maar helemaal heeft afgeschoren. "Mijn haar viel zo erg uit, dat mijn vader me vroeg of ik het erg zou vinden om mijn haar eraf te scheren." Het resultaat? "Ik zag eruit als een kankerpatiënt die aan de chemo zat." Dat zagen anderen ook:

"Tijdens een voetbalwedstrijd kreeg ik een keer een staande ovatie van het publiek toen ik erin werd gebracht voor een teamgenoot, omdat ze dachten dat ik kanker had. Ik kan er nog steeds om lachen, want zij weten niet beter, maar ze hebben wel echt gedacht dat ik kanker had."

Acceptatie

Arda vertelt dat hij zich heeft kunnen neerleggen bij zijn aandoening. "Je kan het niet veranderen, dus dan moet je het maar accepteren." Er is namelijk geen medicatie of behandeling mogelijk. "Je weet nooit of en wanneer je haar terugkomt. Dat kan ook na tien jaar nog zijn."

Het was de moeder van zijn beste vriend die hem inspireerde om zijn look met zelfverzekerdheid te dragen. Ze kregen allebei alopecia en kozen er ongeveer tegelijkertijd voor om hun hoofd kaal te scheren. "Ik dacht: ik ben een man en een kaal hoofd komt wel eens voor bij mannen. Maar als zelfs een vrouw zelfverzekerd door het leven kan gaan met een kaal hoofd, dan inspireert mij dat om dat ook te kunnen."

geen grap

Anne kwam er op haar vijftiende achter dat ze alopecia had. "Mijn vader ontdekte dat ik een kale plek had op mijn achterhoofd", vertelt ze. "Ik dacht dat hij een grapje maakt." Helaas bleek het geen grapje. In een korte tijd kwamen er steeds meer kale plekken bij. "Inmiddels ben ik al vijf jaar kaal."

Jezelf opnieuw leren kennen

Het was voor Anne, die altijd heel dik haar had gehad, moeilijk te accepteren dat haar haar uitviel: "Als iemand mij ergens een compliment over gaf, dan was dat eigenlijk altijd over mijn haar. Het was een belangrijk stukje van mijn identiteit." Anne moest zichzelf dan ook opnieuw leren kennen. "Uiteindelijk heeft het me wel heel veel gebracht dus ben ik ook wel blij dat ik alopecia heb gekregen."

Via haar blog en Instagram deelt ze uitgebreid hoe het is om alopecia te hebben. Ook showt ze allerlei toffe looks en legt ze uit wat je als buitenstaander beter wel of niet kunt zeggen tegen iemand die kampt met haarverlies.

Gevoelig onderwerp

Anne heeft best wel wat zelfspot en maakt daarom wel eens grapjes over haar aandoening. Haar vrienden doen dat ook, maar die weten precies waar haar grenzen liggen. Het is volgens Anne dan ook erg belangrijk om niet over iemands grens te gaan. "Het is een heel gevoelig onderwerp. Je kan iemand daar heel erg mee kwetsen. Dus je moet heel goed uitkijken wat je zegt. Ook als je een comedian bent."

Dat was bij de grap van Chris Rock tijdens de Oscars dus niet het geval. "Hij heeft gewoon die grap gemaakt, terwijl hij helemaal niet wist hoe zij (Jada Pinkett Smith, red.) erin stond en hoe moeilijk ze het vindt om te dealen met haar haarverlies. En dan ook nog voor miljoenen kijkers. Dat vind ik echt niet kunnen."

Arda is het daarmee eens. "Dit soort grappen blijven aan je knagen." Hoewel hij nooit iemand zou slaan vanwege een grap, kan hij het wel waarderen dat Will Smith opkwam voor zijn vrouw. "Ik had het wel gewaardeerd als iemand zo voor mij was opgekomen."