Leven na kanker: "Eerst was ik zorgeloos, nu denk ik bij elk pijntje: shit"

Besef, als je genezen bent van kanker, betekent dat niet dat je weer meteen de oude bent. In Nederland krijgen jaarlijks rond de 2700 jongeren te horen dat zij kanker hebben. Het is een ingrijpende ziekte waarbij al je toekomstplannen on hold worden gezet. Ook na kanker kun je met veel dingen struggelen. Dingen als kinderen krijgen, een huis kopen of een baan vinden zijn ineens niet meer zo vanzelfsprekend. Fien Vermeulen en Dennis de Graaf weten daar alles van.

Hersentumor

Het leven van Dennis leek in zijn jaren als twintiger op een droom. Hij had een succesvolle baan waarbij hij eigenaar was van 14 franchises, woonde in een prachtig penthouse en vloog de hele wereld over. Alles leek hem voor de wind te gaan tot 3 april 2014. "Ik stond een presentatie te geven in mijn kantoor en in een keer krakte er iets in mijn hoofd, als ik opeens heel erg dronken was." Dennis maakte zijn presentatie af, liep wankelend naar huis en maakte een afspraak bij het ziekenhuis.

In het ziekenhuis wilde ze hem naar huis sturen met klachten van een burn-out, maar zijn moeder stond erop dat hij beter werd onderzocht. Na meerdere scans bleek Dennis een kwaadaardige tumor ter grote van een tennisbal in zijn hoofd te hebben, die tegen zijn hersenstam aanduwde. Hij was in acuut levensgevaar. "Toen stortte alles in. Maar op een of andere manier kwam er ook meteen een overlevingsmechanisme naar boven. Ik dacht: het is helemaal nog geen tijd om dood te gaan."

Wat volgde waren 4 operaties, 36 chemokuren, 31 bestralingen, een hersenbloeding en een uitzaaiing naar zijn rug. Na de behandelingen zat Dennis in een rolstoel en kon hij niet meer praten. Dankzij intensieve logopedie en fysiotherapie wist hij toch helemaal te herstellen. "Ik hoor bij de 0,3 procent die het heeft overleefd zonder er een handicap aan over te houden."

Leven na kanker

Een paar jaar later werd Dennis schoon verklaard. "Dat voelde als een overwinning." Na een lang revalidatieproces, wilde hij zijn leven weer oppakken. "Ik besloot om - tegen alle alle adviezen in - weer volledig te gaan werken en wonen midden in het centrum van Amsterdam." Dennis was blij dat hij alles weer kon, zoals werken en uitgaan. Toch kwam hij er na een tijdje achter dat hij beter niet terug kon gaan naar zijn oude, drukke en snelle levensstijl. "Ik vond dat ik dankbaar moest zijn voor mijn gezondheid en gezonder en bewuster moest gaan leven."

Weer helemaal de oude worden, gaat simpelweg niet na kanker. "Eerst was alles zorgeloos, maar nu als ik een pijntje heb, denk ik toch al snel: shit, wat is er aan de hand? "

Hele andere zorgen

Dennis is niet de enige die tegen zulke problemen aanloopt. Dat ziet ook Martine Folsche. Zij is verpleegkundig specialist in het Erasmus MC en nationaal projectleider AYA-zorg. In haar werk als behandelaar van patiënten met kanker van het urogenitale gebied heeft ze veel te maken met jonge patiënten. Zo'n 80% van de mannen met zaadbalkanker is namelijk jonger dan 45 jaar. Dat er een groot verschil is tussen jonge en oude patiënten, weet zij maar al te goed: "Oudere patiënten hebben al een heel leven achter zich, ze hebben al een fundering: een baan, een gezin. Zij hebben hele andere zorgen."

Issues na kanker

Als je de diagnose kanker krijgt, wordt je leven in korte tijd behoorlijk op z'n kop gezet. Voor jongeren is de impact van kanker op hun leven heel groot. Het ziek zijn kan leiden tot vertraging van toekomstplannen, sociale isolatie, financiële onzekerheid en een veranderd zelfbeeld. Maar ook na kanker, krijg je met allerlei issues te maken. "Je moet dan dealen met de gevolgen van de diagnose en de behandeling. Zaken als daten, seksualiteit, vruchtbaarheid, maar ook je studie of baan weer oppakken of een huis kopen zijn ineens helemaal niet meer zo vanzelfsprekend."

Ook fysiek ben je misschien nog niet helemaal de oude. "Je hebt misschien minder energie, dus je kunt niet meer een avondje doorzakken met je vrienden. Daar moet je dan dagen van bijkomen." Vrienden begrijpen dat niet altijd, want je ziet er toch weer gezond uit? Maar zo voel je je niet. "Het is niet onaardig bedoeld, maar ze begrijpen gewoon niet hoe je je voelt." Ook werkgevers hebben niet altijd begrip voor je situatie. "Je ziet dat er bij jonge mensen in vergelijking met oudere mensen wat minder begrip is bij het terugkeren naar werk door werkgevers. Je bent genezen, je ziet er goed uit, dus waarom kan je dan niet fulltime aan de slag?"

rollercoaster

Radio-dj en presentatrice Fien Vermeulen, die je ook kunt kennen van haar deelname aan Expeditie Robinson, schreef het boek Het regent zonnestralen over haar ervaring met en na kanker. Voor Fien begon het allemaal in de zomer van 2012, toen ze zich steeds vaker ziek voelde en allerlei pijntjes en vage klachten had. Na meerdere keren te zijn weggestuurd bij de huisarts, werd ze op 16 november van dat jaar eindelijk naar het ziekenhuis doorverwezen. Na een dag vol onderzoeken, hoorde de toen 21-jarige Fien dat ze lymfeklierkanker had.

Na maanden van behandelingen, zou ze na het paasweekend haar allerlaatste scan krijgen, waaruit moest blijken of de kanker weg was. Haar vriendinnen hadden - in voorbereiding op goed nieuws - al een feestje georganiseerd. Maar de vrijdag voor de scan, voelde Fien dat er iets niet goed zat. Ze mocht die dag nog langskomen bij de artsen. "Ze dachten dat ik een kwaadaardige uitzaaiing in mijn hartzakje had. Dat zou betekenen dat ik niet meer beter kon worden." Fien werd naar huis gestuurd om na het paasweekend terug te komen voor de officiële diagnose. "Ik dacht: oké, dus nu ga ik dood. Ik had het voor het eerst in mijn leven opgegeven."

Fien had haar bezittingen al verdeeld onder haar geliefden en de begrafenisplek al geregeld, toen ze te horen kreeg dat de kanker toch weg was. "Opeens zegt iemand dan: 'O nee, sorry. Je gaat toch niet dood. Je zou denken dat je dan hartstikke blij bent, maar ik voelde niks. Ik was echt op."

Mentaal gebroken

Het heeft een lange tijd geduurd voordat Fien zich beter begon te voelen. "Ik was al ziek toen ik het behandeltraject inging, maar ik was ook doodziek toen ik eruit kwam. Ik kon niks meer." Ook toen haar haar weer teruggroeide en ze er steeds meer als de oude uitzag, voelde ze zich nog helemaal niet goed. "Mensen zeggen tegen je: "wat fijn dat de kanker weg is" en dat was het ook, maar op dat moment voelde ik dat niet zo. Ik was doodmoe, ik was steeds ziek en ik was mentaal helemaal gebroken. Je wil vooruit, maar dat kan je eigenlijk nog helemaal niet. Dus het is heel moeilijk om dan een plekje in de maatschappij te vinden waar je bij kunt horen. Ik voelde me heel eenzaam."

De soort kanker die Fien had, had veel invloed op haar immuunsysteem. Daardoor moest ze een lange periode heel erg uitkijken voor virussen en mocht ze bijvoorbeeld geen mensen of huisdieren aanraken of met het openbaar vervoer gaan. "Je wordt dan zo bang voor het leven, want je bent erop ingesteld dat elk minivirusje je dood kan maken. Van iemand die vol in het leven staat, ga je naar iemand die aan de zijlijn van de maatschappij staat. En dan mag je in een keer weer terug, dat is heel lastig."

hulp vragen

In haar boek schrijft Fien dat ze in die eenzame periode wel eens terugverlangde naar de periode dat ze ziek was. "Als je ziek bent, wordt je wereld heel klein en heb je een superduidelijk doel, namelijk beter worden. Voor de mensen om je heen is ook heel duidelijk dat het niet goed met je gaat. De eerste maanden vragen mensen aan je hoe het gaat en geef je jezelf ook tijd. Maar als de zichtbare tekenen van kanker weg zijn, lijkt het alsof alles weer door moet gaan. Iedereen - inclusief jijzelf - verwacht dat het weer normaal wordt. Maar het wordt niet meer zoals het was. Als je eenmaal beter bent, dan weet je soms niet meer waarvoor je leeft. En het is dan ook niet meer zo makkelijk om hulp te vragen."

Fien zocht hulp bij het Helen Dowling Instituut. Daar kreeg ze psychische hulp en kwam ze in een groepje jonge lotgenoten terecht. Daarnaast begon ze, toen het weer mocht, met boksen. "Dat heeft goed geholpen, want dan merk je dat je lichaam wel tegen een stootje kan." Langzamerhand kreeg ze het zelfvertrouwen in haar lichaam weer terug.

Fien weet heel goed hoe moeilijk het is om uit de overlevingsstand te komen als je kanker hebt gehad. "Maar ook als je andere moeilijke dingen hebt meegemaakt." In haar boek schrijft ze hoe belangrijk het is dat je leven juist over leven gaat, in plaats van over overleven. Ze raadt iedereen aan om goed naar jezelf te luisteren en anderen om hulp te vragen. "Ik heb heel lang gedacht dat je je moest vasthouden aan positiviteit, maar je kunt ook doorslaan. Positief zijn betekent niet dat je nooit verdrietig mag zijn of geen slechte dagen mag hebben."

Geen VIP-tafels meer

Dennis' leven is compleet veranderd na kanker. Ook in positieve zin. "Voorheen wilde ik zo snel mogelijk miljonair worden, de mooiste reizen maken, dure kleding dragen en zoveel mogelijk stappen." De tijden dat hij in een club aan een VIP-tafel zat met champagneflessen met sterretjes daarop heeft hij achter zich gelaten. "In één klap kwam het besef dat het daar helemaal niet om draait in het leven." Waar het voor hem dan wel om draait? "Ik breng meer tijd door met mijn familie en vrienden, heb een betere relatie met mezelf en ben dankbaar voor mijn gezondheid."

- In FunX Beseft bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -