Chavelli ontdekte op jonge leeftijd borstkanker: “Als je voelt dat er iets niet oké is, moet je dat geloven"

vertraagde Diagnose

“Ik had een longontsteking en ging daarmee naar de dokter. Toen vertelde ik ook maar meteen dat ik een knobbeltje in mijn borst voelde.” Zorgen maakte Chavelli zich toen nog niet. Ze had al jaren last van haar borsten en haar vorige huisarts had haar meerdere keren gezegd dat het gewoon met haar menstruatie te maken had. Haar nieuwe dokter stuurde haar toch naar het ziekenhuis. “Hij dacht dat het niks zou zijn, maar wilde het voor de zekerheid toch even laten checken.”

In het ziekenhuis onderging Chavelli een onderzoek waarvan ze een week later de uitslag zou krijgen.Zorgeloos wachtte Chavelli de week af: “Ik had helemaal geen last van stress.” Maar toen ze naar het ziekenhuis moest komen voor de uitslag, wist ze meteen dat het niet goed zat. “Ik zag het al aan het gezicht van de arts. Ik zei toen tegen mijn vriend dat hij zich moest voorbereiden op slecht nieuws.” Ze kreeg gelijk, want de arts zei dat het goed mis zat.

“De tumor bleek zo groot dat het ingegroeid was in mijn borstspier.”

Afgescheept
“Als je jong bent, is kanker niet het eerste waar huisartsen aan denken,” vertelt Chavelli. Als ze nu terugdenkt aan het feit dat ze al vaker last had van haar borsten, beseft ze zich dat het best had gekund dat dit al voortekenen waren. Maar ze geeft de dokters niet de schuld van de vertraagde diagnose: “Zij kampen ook met tijdsdruk. Het is het hele systeem dat niet klopt.” Chavelli vindt daarom dat je altijd moet vertrouwen op je intuïtie. “Als je voelt dat er iets niet oké is met je lichaam, dan moet je dat geloven. Ongeacht wat anderen daarover zeggen.”

“Ken je eigen lichaam.”

Die boodschap probeert Chavelli ook te verspreiden bij Stichting Mammarosa. Deze stichting probeert het taboe op kanker te doorbreken. “Er wordt in sommige culturen weinig over gesproken. Het is ook juist belangrijk om je eigen lichaam te blijven controleren.”

JONG EN KANKER

In Nederland krijgen jaarlijks 2.700 jongvolwassenen te horen dat ze kanker hebben. Dr. Eveline Manten, directeur van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform, vertelt dat jongvolwassenen met kanker vaker te maken met een vertraagde diagnose. Dat komt doordat jongeren er zelf niet aan denken en ook zorgprofessionals zullen niet als eerste aan kanker denken. "Als je met een klacht als vermoeidheid naar een dokter gaat, zal hij eerder zeggen dat het komt omdat je jong bent en een wild leven hebt." Een vertraagde diagnose kan echter grote consequenties hebben voor de genezingskans. Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform zet zich daarom in om de bewustzijn hierover te vergroten bij zowel jongeren als zorgprofessionals en om leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker te verlenen.

ANDERS

Volgens Dr. Eveliene Manten krijgen zij naast de vertraagde diagnose ook met problemen omtrent seksualiteit, intimiteit en vruchtbaarheid te maken. Een ander groot probleem is sociale isolatie, vertelt Eveliene Manten: "Je vrienden gaan door met hun leven. Ze studeren, gaan uit en dat gaat niet meer bij jou. Contact houden is soms lastig." Bij het Aya Platform kunnen jongeren met kanker terecht om gemakkelijker contact te krijgen met andere AYA’s uit heel Nederland in een besloten online AYA4 community.

"Er worden alleen jongeren toegelaten die kanker hebben. Het is besloten en veilig. Er ontstaan daar ook wel eens contactgroepen die ook in het echte leven afspreken."

Chemo

Last van sociale isolatie had Chavelli niet per se. Maar ze liep wel tegen een ander probleem aan. Een van de bijwerkingen van chemotherapie was dat haar haar uit zou vallen.“Toen ik hoorde dat ik chemo zou krijgen, heb ik meteen mijn lange haar afgeknipt en gedoneerd. Ik merkte om me heen dat mensen me anders gingen behandelen.” Door het verlies van haar haar, zag ze er ziek uit, waardoor mensen haar als patiënt gingen behandelen.

“Dat je zo behandeld wordt, is erger dan geen haar hebben.”

Borst

Na de chemotherapie bleek de tumor volledig weg te zijn. Toch werd haar borst afgezet: “Dat is het protocol.” Chavelli heeft er voor gekozen om geen reconstructie te nemen. “Ik had toch al cup A.” Voor haar is het het niet waard om weer een zware operatie te ondergaan. “Ik ben er nog niet aan toe, misschien komt dat ooit nog.”

Terror

Met een chemotherapie en een amputatie, was het nog niet gedaan voor Chavelli. Ze moest ook nog een anti-hormoontherapie ondergaan. “Ik dacht dat het voorbij was, maar hier had ik me niet op ingesteld. Dat was echt terror!” De pillen zorgden ervoor dat Chavelli depressief raakte, emotioneel instabiel was en in de menopauze terechtkwam.

“Ik moest aan de anti-depressiva, omdat ik anders niet uit bed wilde komen.”

Met de pillen is ze uiteindelijk gestopt. “Ik wil niet half leven. Anders heeft het geen zin. Ik wil genieten van mijn jeugd als jonge vrouw, niet met de struggles van een vrouw in de menopauze.”

Angst

Inmiddels gaat het goed met Chavelli, maar ze zal fysiek nooit meer de oude worden. “Mijn lichaam heeft een klap gehad. Ik ben een soort oud vrouwtje.” Dat merkt ze bijvoorbeeld wanneer ze een aantal weken te hard gewerkt heeft: “Dan stort ik opeens in.” En ook mentaal zal ze niet de oude worden. “Ik heb altijd de angst dat het terugkomt. Ik heb nog veel jaren voor me, dus de kans dat het terugkomt is groot.” Daarom moet Chavelli bij elk pijntje dat ze voelt direct naar de dokter.

“Ik durf eigenlijk niet, maar als ik er vroeg bij ben is het beter. Daarom zet ik me er overheen.”

Na kanker

Volgens Eveliene Manten lopen jongeren die kanker hebben gehad ook nog tegen andere problemen aan. Ze staan aan het begin van hun leven, maar beginnen meteen met een achterstand. Zo is het moeilijker om een betaalbare hypotheek te krijgen als je ziek bent geweest en ook is uit onderzoek gebleken dat jongeren die kanker hebben gehad moeilijker aan een baan kunnen komen. Werkgevers mogen eigenlijk niet vragen of je ziek bent geweest, maar als ze een gat van een (paar) jaar in je cv zien, komen ze er toch al snel achter.

Werk wat je leuk vindt

Chavelli kon uiteindelijk gelukkig wel weer aan het werk. Voordat ze ziek werd, was ze werkzaam in de chemiebranche, nu is ze een compleet andere carrière begonnen. Het was voor haar een eye-opener dat ze moest gaan doen waar ze echt blij van werd.

“Het was het excuus om te zeggen: fuck this shit, ik ga wat anders doen.”

Inmiddels is ze werkzaam in de creatieve branch en zet ze zich daarnaast in voor Stichting Mammarosa.