Faisel (22) heeft PDS: "Het is echt een belemmering"

STRESS

Faisel (22) heeft al sinds de middelbare school last van zijn maag en darmen. Wanneer hij stress ervaart, krijgt hij diarree of moet hij overgeven. "Ik zat in de knoop met mijn geaardheid en was ook nog eens de enige 'buitenlandse' leerling op een witte school. Ik kreeg daardoor veel stress en toen begon de chronische buikpijn." Faisel ging regelmatig naar de dokter voor zijn klachten, maar voelde zich niet serieus genomen. Pas toen hij een darmabces kreeg en geopereerd moest worden, besloten de artsen verder onderzoek te doen. "Die onderzoeken lopen al tien jaar. Ze hebben nu vastgesteld dat ik het Prikkelbare Darm Syndroom heb, maar ze twijfelen of ik misschien ook nog de ziekte van Crohn heb."

VOEDSELINFECTIE

Ook Nina (26) heeft al lange tijd last van maag- en darmklachten. Vijf jaar geleden kreeg ze een hevige voedselinfectie en daar is ze nooit volledig van hersteld. "Er werd me verteld dat ik even moest afwachten en dat het dan wel over zou gaan, maar dat was dus niet zo. Ik ben zeker een half jaar flink ziek geweest. Toen begonnen mijn darmklachten. In het ziekenhuis hebben ze alles onderzocht wat er te onderzoeken viel en daar kwam niets uit. Daarom hebben de artsen gezegd dat ze denken dat ik het Prikkelbare Darm Syndroom heb. Die diagnose krijg je meestal wanneer je klachten chronisch zijn, maar alle andere aandoening zijn uitgesloten."

BELEMMERING

Faisels klachten begonnen op de middelbare school, waar hij op het vwo goede cijfers haalde. Maar doordat hij zo vaak diarree had en moest overgeven, miste hij veel lessen. Ondanks zijn goede cijfers is hij van school gestuurd omdat hij te vaak afwezig was. "Ik kreeg veel stress omdat ik van school werd gestuurd en dat maakte mijn klachten alleen maar erger. Studeren was heel moeilijk, maar uiteindelijk is het wel gelukt om mbo niveau 4 af te ronden. Al had ik misschien wel rechten willen studeren." Ondertussen heeft Faisel zich omringd door mensen die meer begrip tonen. "Mensen moesten er natuurlijk aan wennen dat ik twintig keer op een dag naar de wc ren, maar ondertussen kijkt niemand er meer raar van op. De mensen met wie ik nu omga, zowel zakelijk als privé, begrijpen mij en gaan er goed mee om."

Door de chronische diarree verliest Faisel veel gewicht en is hij al meermaals in het ziekenhuis beland wegens uitdroging. PDS heeft veel invloed op Faisels fysieke toestand, maar ook op andere delen van zijn leven. "Ik ben artiest en belangrijke momenten zoals clipshoots, studiosessies en interviews maken me zenuwachtig. Dan krijg ik al snel diarree of moet ik overgeven en dan moet ik mijn afspraak verzetten." Ook zijn rijbewijs halen is voor Faisel een uitdaging. "Ik heb mijn rijles wel twintig keer moeten afzeggen, want ik word er zo nerveus van. En dan moet ik naar de wc en daarna lig ik weer met buikpijn op de bank. Ik wil mijn doelen gewoon behalen, maar door mijn PDS gaat dat lastig. Het is echt een belemmering."

SOCIAAL ISOLEMENT

PDS kan dus grote gevolgen hebben op iemands dagelijkse leven. Dit komt vooral door de onvoorspelbaarheid van de klachten. Zo moet Nina wel eens sociale activiteiten overslaan door haar PDS. "Uit eten gaan is lastig, want ik zit daarna de hele dag op de wc, of ik lig de hele dag in bed met buikpijn." Er was ook een tijd dat ze niet naar feestjes kon doordat ze zo veel buikpijn had. En als ze dan een keer geen buikpijn had, moest ze er rekening mee houden dat dat nog kon komen. "Je moet altijd drie of vier stappen vooruitdenken. Waar zijn de dichtstbijzijnde toiletten? Hoe ver ben ik van huis? Ga ik pijn krijgen? Sommige mensen durven door de onvoorspelbaarheid van de klachten helemaal niet meer naar buiten en dan raak je in een sociaal isolement. De kans op een depressie is dan groot."

‘HAHA, POEP’

Omdat er een taboe heerst rondom alles wat met poep te maken heeft, schamen veel mensen met PDS zich voor hun klachten. Deze schaamte wordt versterkt wanneer je ook nog eens te maken krijgt met onbegrip van de buitenwereld. Nina vindt het soms moeilijk hiermee om te gaan.

"Mensen vertellen mij soms dat zij ook wel eens buikpijn hebben, maar dat is echt niet hetzelfde. Het Prikkelbare Darm Syndroom is eigenlijk gewoon een beperking, maar het wordt niet serieus genomen. Mensen denken: ‘Haha, poep, haha diarree’, maar je kan er alleen om lachen als het je leven niet aantast. Ik ben wel eens uitgelachen door mijn vrienden toen ik een aanval had. Ik was al onzeker over mijn PDS en dat werd toen alleen maar erger. Het beïnvloedde mijn mentale gezondheid."

ONBEGRIP

De klachten die bij PDS komen kijken zijn door de schaamte soms dus lastig bespreekbaar. Naomi (25) heeft ook PDS en maakt daar video’s over op TikTok. Met haar filmpjes probeert ze het taboe op alles wat met de stoelgang te maken heeft te doorbreken. Eerder vertelde ze aan FunX dat ze vaak buikpijn heeft en dat haar buik enorm opzet. "Op mijn veertiende kreeg ik de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom. Ik kreeg verder geen informatie of een verwijzing en daarom ben ik zelf op onderzoek uitgegaan." Nu deelt Naomi haar kennis met anderen door video’s over PDS te maken. Door openlijk te praten over haar struggles wil Naomi het taboe rondom PDS doorbreken. "Mijn bedoeling is vooral om mensen die vaak buikklachten hebben, maar nog niet echt weten wat het is of denken dat het normaal is, naar een arts te laten gaan en het te laten onderzoeken."

GEEN NEE DURVEN ZEGGEN

Hoewel er geen geneesmiddel is voor PDS, zijn er wel leefstijladviezen die de klachten kunnen verminderen. Sommige mensen met PDS hebben er baat bij om een speciaal dieet te volgen om te onderzoeken welke voedingsmiddelen hun darmen overmatig prikkelen. Zo’n dieet is best ingewikkeld en in sociale situaties is het niet altijd makkelijk om je eraan te houden. En dat terwijl je juist op die momenten buikpijn wil voorkomen. Zo had Naomi vroeger veel moeite met de communicatie met haar vrienden. "Als iemand iets ging koken en producten gebruikte die ik eigenlijk niet mocht, dan durfde ik dat niet te zeggen. Ik at het maar gewoon, waardoor ik toch weer buikpijn kreeg. Nu ben ik daar gelukkig een stuk makkelijker in geworden." Naomi heeft ondertussen aan iedereen in haar sociale kring verteld dat ze PDS heeft. Mede door de duidelijke uitleg in haar TikTok filmpjes, snappen haar vrienden haar aandoening ook iets beter.

TELEURSTELLEN

Ook Faisel heeft soms moeite met de communicatie met zijn vrienden. Zo was hij een keer op bezoek bij wat vrienden in Turkije toen hem een bord eten werd aangeboden. "Ze hadden Turkse Beyti voor me gemaakt. Dat is vlees in een wrap met yoghurt en tomatensaus. Het zag er superlekker uit, maar ik wist dat ik er klachten van zou krijgen. Ik durfde dit niet aan te geven, want ik wilde mijn vrienden niet kwetsen. Ik vond het zo lief dat ze voor me hadden gekookt. Maar binnen no-time zat ik met diarree op hun toilet."

Nina vindt het vooral lastig om mensen teleur te stellen. Toch is het voor haar belangrijker om op haar voeding te letten. "Ik word wel eens bij mensen thuis uitgenodigd en dan zeg ik dat ik allergisch ben en niet mee kan eten. Bij PDS is er geen sprake van voedselallergieën maar van intoleranties. Dus wat ik zeg is niet waar, maar dan wordt het wel serieus genomen en dan voelt het tenminste niet alsof ik hun eten afwijs."

EETSTOORNIS

Door op hun voeding te letten, kunnen sommige mensen met PDS hun klachten dus verminderen. Maar dit werkt niet voor iedereen. Laina (30) kreeg elf jaar geleden de diagnose Spastische Dikke Darm, nu beter bekend als het Prikkelbare Darm Syndroom. Door hun verleden met anorexia en een eetbuistoornis heeft hen extra veel last gehad van hun PDS. Zowel de eetbuien als de langere periodes van niet eten hebben veel druk gezet op Laina’s darmen. Juist door dat verleden kan Laina geen eliminatiedieet volgen om met een aangepast voedingsschema hun klachten onder controle te krijgen. "Diëten zijn te triggerend voor mij. Ik heb mijn buikpijn geprobeerd met pijnstillers te verzachten, maar wat mij persoonlijk het meest heeft geholpen is stressvermindering. Ik zat vroeger in een situatie waarin ik samenwoonde met iemand die mij mishandelde. Weggaan uit die situatie heeft beter gewerkt tegen mijn PDS-klachten dan welk dieet of medicijn dan ook."

PDS en autisme/ADHD

Laina vindt het fijn dat er steeds meer over PDS gesproken wordt. Op TikTok leert hen vooral veel over de verbanden tussen PDS en andere kenmerken. "Er lijkt een verband te zijn tussen PDS en neurodivergentie. Veel autisten en mensen met ADHD hebben PDS, ik denk dat dat komt doordat autisme en ADHD vaak gepaard gaan met veel stress. En stress is niet goed voor je darmen. Zo is er ook een verband tussen PDS en trauma, en PDS en eetstoornissen. En als je het allemaal hebt, dan heb je natuurlijk bingo. En dat is zo in mijn geval." Door hun autisme en ADHD is Laina sneller overprikkeld dan mensen die daar niet mee te maken hebben. "Ik kan al overprikkeld raken als er veel licht is in een ruimte. Ik ben gevoeliger voor stress waardoor ik sneller een grens bereik. Bij mij slaat dat op mijn darmen." Tegenwoordig is Laina dagelijks bewust bezig met het aanpakken van stress. Door de pijn te accepteren en ontspanningsoefeningen te doen, leert hen met de klachten te leven zonder deze te verergeren.

MINDSET

Het Prikkelbare Darm Syndroom is een chronische aandoening en is dus niet te genezen. Wel is het belangrijk om goed naar je lichaam te luisteren en zo nodig je leefstijl te veranderen om met de aandoening om te leren gaan. Volgens Naomi hebben veel mensen met PDS het daar moeilijk mee. "Je hebt toch het gevoel dat je niet voldoet aan het perfecte plaatje, want er is altijd wat met je. Wanneer andere mensen vragen of je nu alwéér buikpijn hebt, ga je je afvragen of er iets mis met je is. En dat brengt veel onzekerheid met zich mee."

Tegenwoordig steekt Naomi het niet meer onder stoelen of banken. "Ik heb echt schijt. Af en toe heb ik een opgeblazen buik en dat heeft niets te maken met de waarde die ik met me meedraag. Ik ben nog steeds mooi van binnen én van buiten. Ik moet leren leven met de klachten en er het beste van maken. Als je in een negatieve spiraal blijft zitten, wordt je leven echt een hel. Dat wil je echt niet. Het is een mindset die je moet ontwikkelen."

AWARENESS

Faisel vindt dat er meer awareness moet komen over PDS. "Ik probeer het onderwerp bespreekbaar te maken in mijn vlogs. Het kost heel veel energie om het altijd te moeten verbergen. Sinds ik er openlijk over spreek krijg ik veel DM’s van mensen die het ook hebben. Het biedt ze herkenning en erkenning en daar doe ik het voor. Het is belangrijk om het taboe te doorbreken."

Podcast

Liever luisteren? Naast het artikel verschijnt ook wekelijks een FunX Beseft-podcast. Deze is te beluisteren op de podcastpagina of in je favoriete podcastapp. De laatste aflevering beluister je hieronder.

- In FunX Beseft bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -