Rafke (24): "Door iemand anders' alvleesklier heb ik nu een betere levenskwaliteit"

"Toen ik vier jaar oud was had ik op school een sportdag. Ik was de dagen daarvoor al erg moe en merkte dat ik na het sporten ontzettende dorst had. Nadat ik al een paar pakjes drinken op had, dronk ik in één keer de hele waterfles van mijn moeder leeg. Toen mijn moeder dit later tegen mijn opa vertelde, die diabetes type 2 had, adviseerde hij haar om me bloed te laten prikken. Na wat onderzoeken in het ziekenhuis kwamen ze er toen achter dat ik diabetes type 1 heb.

Als kind en puber had ik eigenlijk helemaal niet veel last van de suikerziekte, maar vier jaar geleden veranderde dat plotseling. Ik kreeg afwisselend last van hele hoge en lage bloedsuikers: de ene keer was mijn bloedsuikerspiegel rond de vijftig en de andere keer slechts één. Met een pen, een pompje of infusen was dit niet te verhelpen en ik lag soms wel twee of drie maanden achterelkaar in het ziekenhuis omdat ik me lichamelijk niet goed voelde. Na een tijdje kwamen de artsen erachter dat mijn lichaam antistoffen aanmaakte tegen de insuline, dus hoeveel ze er ook van inspoten, het had totaal geen effect.

Op een gegeven moment ging het zó slecht met me, dat ik geen kwaliteit van leven meer had. In oktober 2021 hoorde ik dat ik een alvleeskliertransplantatie nodig had die mijn suikers weer op peil kon krijgen. Er volgden veel onderzoeken en ondertussen was ik al op de transplantatiewachtlijst gezet, maar ik was aangemerkt als 'niet transparabel', omdat de onderzoeken eerst nog afgerond moesten worden. Dit houdt eigenlijk in dat mijn plek op de lijst wel steeg, maar ik niet gebeld kon worden als er een donor voor me was. Nadat de onderzoeken in november van vorig jaar klaar waren, was het wachten op een belletje begonnen.

Dat kwam echter veel sneller dan verwacht: begin deze maand hoorde ik dat er een donor voor me was. Ik stond in eerste instantie niet bovenaan de lijst, maar bij degene die voor mij was opgeroepen matchte het bloed niet. Ook waren er nog een aantal andere mensen voor mij, maar die waren ook niet geschikt, dus opeens was ik aan de beurt. Tot aan het moment dat ik in de OK op de operatietafel lag was het spannend, want een alvleesklier is een heel kwetsbaar orgaan. Als er dus maar één kneuzing in komt, is het gelijk niet meer te gebruiken. Het was heel dubbel om daar te liggen want het kon zijn dat ik binnen een kwartier onder narcose was, maar ik kon ook zo weer in de auto naar huis zitten zonder operatie.

Uiteindelijk bleek de alvleesklier helemaal in orde te zijn en ben ik op 8 januari geopereerd. Gelijk na de operatie waren mijn bloedsuikers heel stabiel en had ik geen insuline meer nodig. Als alles goed gaat, hoef ik dankzij de gedoneerde alvleesklier mijn bloedsuiker in de toekomst maar één keer per dag te meten, terwijl een gemiddelde diabetespatiënt dat wel tot zo'n zes keer per dag moet doen.

Ik besef het nog niet helemaal. Ik denk dat ik me pas realiseer hoe deze operatie mijn leven heeft veranderd als ik straks thuis ben en ik mijn dagelijkse dingetjes en mijn werk als verpleegkundige weer kan oppakken. Bovendien hebben de artsen gezegd dat als een alvleesklier werkt, hij in principe een hele lang tijd meegaat, dus ik heb heel veel hoop. Het is superbijzonder dat dit kan en ik ben mijn donor ontzettend dankbaar, want dankzij diegene heb ik nu weer een kwaliteit van leven."

- Rafke (24)