Anne (32): "Openlijk praten over MS helpt mij de ziekte te accepteren"

"Binnen een tijdsbestek van 3 maanden stond mijn wereld volledig op zijn kop. In een hele korte tijd veranderde mijn leven namelijk van positief naar negatief. Ik had na een tijdje werkloos te zijn een hele leuke baan gevonden, maar dat was dan ook het enige positieve van dat jaar. Dat leuke salaris had ik na een maandje namelijk ingeleverd voor een ziektewetuitkering. Na een MRI-scan van mijn wervelkolom, mijn hersenen en een lumbaalpunctie (afnemen van hersenvocht om het ruggenmerg in de onderrug) kon mijn neuroloog mij met 100% zekerheid mijn diagnose geven: Multiple Sclerosis (MS). Zij gaf mij het advies om medicatie te gebruiken om de kans op toekomstige schubs (aanvallen op mijn centrale zenuwstelsel) te verminderen. Ik zat er nogal stoïcijns bij en het nieuws raakte mij minder dan ik had gedacht.

Al snel daarna veranderde ik van een zelfverzekerde vrouw in een onzekere vrouw. Ik had mij verdiept in de ziekte en alles schreeuwde onzekerheid. Het was onzeker wat de oorzaak was van deze ziekte, of de ontsteking in mijn nekwervel zich volledig zou herstellen, of deze klachten zouden verdwijnen, of de medicatie wel aan zou slaan, onzeker of en wanneer ik weer een schub krijg, onzeker over welke klachten ik dan ga krijgen, onzeker, onzeker, onzeker. Mijn (gezonde) lichaam valt zichzelf aan, hoe kan dat nou weer? "Normaal" leven leek niet meer vanzelfsprekend te gaan. Sporten, afspreken, het huishouden doen, wandelen, er was niks dat me gemakkelijk afging. Elke dag weer voelde ik mijn klachten omhoogkomen. Dat loodzware kloppende been, die onbeschrijfelijke gloeiende tintelingen aan de linkerkant van mijn lichaam, die extreme vermoeidheid die onverwachts toeslaat. En dat ik elke week geconfronteerd moet worden met een pijnlijke prik die ik zet in mijn been helpt ook niet mee aan positieve gedachten.

Ook had ik nog de vraag of mijn medicatie wel z’n werk doet of niet. MS is namelijk (nog) niet te genezen. Medicatie vermindert de kans op eventuele schubs in de toekomst met ongeveer 35 procent. MS is de meest invaliderende ziekte onder jongeren, de meesten krijgen hun diagnose tussen hun 20e en 40e levensjaar. 1 op de 1000 Nederlanders krijgt de diagnose en er zijn wereldwijd zo’n 2,5 miljoen mensen met deze diagnose. De medische wereld weet er nog niet veel over. De enige oplossing is geld ophalen, zodat er meer onderzoek naar kan worden gedaan door neurologen en medici.

Ik zag op Instagram een post voorbijkomen over The May50k. Het is ’s werelds grootste DIY-event om wereldwijd voor MS-onderzoek geld op te halen en is dit jaar naar Nederland gehaald. De teller staat nu al op meer dan 300.000 euro! Het maakt niet uit hoe, rennend lopend of rollend, als je maar 50 kilometer aflegt in mei. Voor mij was dit een fysieke uitdaging, maar ook een mogelijkheid om geld op te halen, zodat er meer onderzoek kan worden gedaan naar MS.

Ik heb MS en het zou meer dan mooi zijn als er medicatie kan worden ontwikkeld die niet alleen de kans op een schub vermindert, maar de kans geheel weghaalt. Dit was ook de reden waarom ik mij heb aangemeld voor deze sponsorloop. Ik kan mijn lichaam testen door 50 kilometer te wandelen en ik zie hoeveel mensen mij hierin steunen. Ik krijg zoveel mooie berichten van vriendinnen, vrienden, familie en kennissen. Wat ook erg mooi is om te zien, is hoeveel mensen doneren, omdat zij weten hoe belangrijk het is voor mij om MS de wereld uit te helpen. Ik heb nu al meer dan 1000 euro opgehaald en ben iedereen ontzettend dankbaar hiervoor.

Het is moeilijk om elke dag positief te blijven, maar ik probeer toch te doen wat goed voelt voor mij. Ondanks dat ik elke dag voel dat er iets mis is met mijn lichaam. De ene dag is dat mijn plannen door laten gaan en de andere dag alles afzeggen. Hoe graag ik eigenlijk wel wil afspreken, mijn lichaam laat het soms gewoon niet toe. Op zulke dagen kan ik me heel schuldig voelen en verdrietig, maar gelukkig begrijpen mensen in mijn omgeving het wel.

De reden dat ik deze tijd wel goed heb kunnen doorstaan komt door de steun van mijn vriend, vriendinnen en familie. Wat ik wel moet toegeven is dat openlijk praten over MS mij helpt de ziekte te accepteren. Hoe onzeker en onvoorspelbaar deze ziekte ook is, houdt je naasten op de hoogte van je klachten en gevoelens. Zo kunnen zij er ook meer rekening mee houden en de ziekte met jou meebeleven, zodat je er nooit meer alleen voor hoeft te staan."

- Anne (32)