Xueli (18) over leven met albinisme: "Ik werd buitengesloten vanwege mijn beperking"

Modellenwerk

Xueli is per toeval op haar elfde begonnen met modellenwerk en komt na een aantal opdrachten met haar foto’s en haar bijzondere verhaal bij BBC terecht. In dit interview vertelt ze over haar adoptieverleden en over de vooroordelen waar ze mee te maken krijgt rondom haar albinisme en beperking. "Vroeger werd ik bij gym buitengesloten vanwege mijn beperking, omdat ik slecht zie. Mensen dachten dat ik niet mee kon komen, maar ik kon prima meedoen", vertelt ze.

Beperking

In haar dagelijks leven merkt Xueli ook dat mensen met een beperking worden uitgesloten. "Bij het gemeentehuis in onze stad zijn de trappen niet goed gemarkeerd, wat een belemmering is als je bijvoorbeeld beperkt ziet. Het doet pijn als je wordt uitgesloten en via mijn werk als sociaal voorlichter en ervaringsdeskundige wil ik mensen informeren over hoe zij hun bedrijven toegankelijker kunnen maken voor iedereen en hoe zij zelf inclusiever kunnen worden".

Racisme en discriminatie

Als Goodwill Ambassador wil ze racisme en discriminatie aanpakken in de breedste zin van het woord. "Ik wil niet alleen opkomen voor mensen met een beperking, maar ook voor mensen met een migratieachtergrond in Nederland. Volgens mij worden mensen niet buitengesloten door slechte overwegingen, maar omdat er veel misvattingen bestaan over albinisme, iemands beperking of achtergrond".

Bijgeloof

Een voorbeeld dat Xueli aanhaalt is het gevaarlijke bijgeloof over mensen met albinisme in het buitenland. "In bepaalde delen van China denken ze dat mensen met albinisme ongeluk brengen. Dat zou ook de reden kunnen zijn dat ik te vondeling ben gelegd toen ik acht maanden oud was. En het feit dat ik een meisje ben, kan natuurlijk ook meespelen".

"In Malawi, Tanzania en enkele ander landen in Afrika worden mensen met albinisme opgejaagd door medicijnmannen, omdat ze denken dat hun botten magie bevatten en helende krachten hebben. Ook worden vrouwen met albinisme seksueel misbruikt, omdat mensen daar denken dat zij hiv en aids kunnen genezen. Dat is natuurlijk onzin, maar zij denken dat het echt zo is".

Podcast

Om internationale bewustwording te creëren is Xueli de podcast Albinism Talks gestart binnen haar eigen stichting The Open Eyes Foundation. Hierin spreekt ze jongeren met albinisme over de hele wereld. "Zij vertellen hun eigen verhaal en ik vind het belangrijk om hun stem een platform te geven. We kunnen het wel hebben over mensen met albinisme, maar het is veel beter om hen zelf aan het woord te laten".

Nederland

Naast het buitenland richt Xueli zich ook op de problemen in Nederland. "In mijn podcast sprak ik ook met een jonge vrouw uit Nederland die 12 jaar lang is gepest vanwege haar albinisme. Een andere vrouw vertelde dat ze racistisch is bejegend. Mensen die langsliepen zeiden: 'Kijk daar is een Chinees, kom we duwen haar van de veerpont af'. Racisme en discriminatie komen nog veel te vaak voor in Nederland".

Mentale problemen

Xueli merkt dat veel mensen met albinisme ook kampen met mentale problemen. "Het gaat veel verder dan alleen uitsluiting. Je krijgt een negatiever zelfbeeld en je kan ook gaan geloven dat je het niet waard bent of dat je dingen niet zou kunnen doen omwille van je beperking. Maar de mensen die ik heb gesproken, staan zo in hun kracht. Het heeft moed nodig om racisme en discriminatie te bevechten. Ik wil hen een veilige plek bieden om hierover te praten".

Genève

Vandaag is ze in Genève om Albinism Awareness Day te vieren en dit doet ze door haar video’s te delen met de bezoekers. "Ik heb video’s gemaakt over wat albinisme precies inhoudt, zodat mensen hier vragen over kunnen stellen. Ook kunnen deze video’s later gebruikt worden op scholen om bewustwording te creëren. Mijn doel voor het komende jaar is om een soort e-learning te ontwikkelen die aangeboden wordt op scholen en universiteiten. Zo kunnen jonge mensen kennismaken met wat racisme en discriminatie is en ook hoe pijnlijk het is om dit mee te maken".