Leven met epilepsie: "Het is moeilijk, maar je kunt nog steeds van het leven genieten"

Hoi Julia en Maxime, tof dat jullie je verhaal willen delen. Vertel, kunnen jullie je eerste aanval nog herinneren?

Julia: "Zeker. Ik heb altijd grote aanvallen, die ook wel tonisch-clonische aanvallen worden genoemd. Daardoor raak ik buiten bewustzijn tijdens een aanval. Mijn eerste aanval had ik op mijn twaalfde op zomervakantie in Italië. Ik zou die dag naar Milaan gaan. Het ene moment stond ik m’n tanden te poetsen en het andere moment werd ik wakker in bed. Iedereen om me heen was in paniek en ik begreep er niets van. Ik dacht namelijk dat ik gewoon slecht had geslapen en daarom met hoofdpijn wakker werd. Toen heb ik een aantal dagen in een Italiaans ziekenhuis gelegen. Dat was een rare ervaring."

Maxime: "Bij mij gebeurde het op mijn negende. Dat kan ik me nog heel goed herinneren. Het voelde alsof ik mijn bed werd ingezogen. Het begon bij mij ook met tonisch-clonische aanvallen, maar nu heb ik voornamelijk zogeheten focale aanvallen. Meestal ben ik nog half bij bewustzijn en val ik maar een paar seconden weg. Het is best gevaarlijk, want ik kan ineens met m'n armen gaan zwaaien. Ik word ook heel sterk, dus je moet echt oppassen als je naast me zit. Ooit heb ik mijn moeder een blauwe plek geslagen."

Wow, heftig. En hebben jullie vaak aanvallen?

Julia: "In het begin had ik er iedere maand wel eentje. Inmiddels slik ik elf pillen per dag, waardoor ik om de drie tot zes maanden een aanval heb."

Maxime: "Bij mij is het vaak zo dat ik een à twee dagen heel veel aanvallen heb en vervolgens een aantal dagen helemaal niets meer. Het hangt van de heftigheid van de aanval af, maar meestal ben ik wel nog half bij bewustzijn."

Zullen jullie voor de rest van jullie leven epilepsie hebben?

Maxime: "Het verschilt per persoon. Bij mij is bijvoorbeeld vastgesteld dat ik het mijn hele leven zal houden. Maar er zijn ook mensen die eroverheen kunnen groeien."

Julia: "Bij mij is het zo dat ik na elke aanval telkens wat meer medicatie krijg. Als ik op een gegeven moment een tijdje aanvalsvrij ben, kan de neuroloog voorstellen om de medicatie af te bouwen. In de meest ideale situatie word ik helemaal aanvalsvrij."

Zo'n aanval kan dus op ieder moment plaatsvinden. Houdt dat jullie tegen om bepaalde dingen te doen?

Maxime: "Wel een beetje. Doordat het altijd kan gebeuren, fiets ik bijvoorbeeld niet en rij ik geen scooter. Autorijden kan ook niet. Zelfs in mijn eentje naar de tram lopen kan al heel gevaarlijk zijn."

Julia: "Ik hou er bijvoorbeeld van om in bad te gaan, maar dat is heel gevaarlijk. Daarom mag ik ook niet in bad, tenzij er iemand anders thuis is die op me kan letten. Persoonlijk wil ik me niet te veel laten leiden door angst, dus ik fiets bijvoorbeeld graag. Een aanval kan altijd gebeuren, maar ik heb zoiets van: er zullen altijd mensen in de buurt zijn om te helpen."

Wat waren de meest heftige situaties waarin jullie ooit een aanval hebben gehad?

Julia: "Ik kreeg ooit een aanval tijdens het douchen, waarna ik ineens wakker werd onder de douche. Door de val liep ik een hersenschudding op. De heftigste ervaring was een keer op school. Ik wilde iets vragen aan een klasgenoot en ik weet nog dat ik hem riep. Daarna werd ik ineens wakker werd met mijn hand en gezicht onder het bloed. Na een CT-scan bleek ik heftige verwondingen te hebben aan mijn kaak, waardoor ik geopereerd moest worden."

Maxime: "Ik stond ooit op mijn vader te wachten bij het stoplicht. Zonder dat ik het in de gaten had, liep ik ineens de weg over. Ik was nog wel half bij bewustzijn, want ik kan me herinneren dat ik auto's hoorde toeteren. Ook herinner ik me dat er ooit ineens een vreemde vrouw naast me liep toen ik een keer was gaan hardlopen. Die vrouw wist me net tegen te houden, omdat ik blijkbaar het water in wilde rennen. Ze bracht me uiteindelijk naar huis en pas thuis kwam ik weer volledig bij bewustzijn."

Wat zijn de grootste moeilijkheden waar jullie mee te maken hebben?

Julia: "Doordat ik heel open ben over mijn epilepsie, heeft iedereen in mijn omgeving het gelukkig altijd begrepen. Maar ik heb weleens meegemaakt dat er tijdens een sollicitatiegesprek even moeilijk werd gekeken. Zo van: hoe gaan we dit doen? Daarnaast zuigt epilepsie ook je energie op, waardoor ik moest stoppen met voetballen en mijn dansopleiding. School is ook een stuk lastiger, omdat ik na een aanval een tijdje afwezig ben. Dan mis je gelijk heel veel en dat is vervelend."

Maxime: "Ik vind het vooral vervelend dat ik heel afhankelijk van anderen ben wat betreft vervoer, aangezien naar de tram of bus lopen al heel gevaarlijk kan zijn. Daarnaast heb ik een kronkel in mijn rechter hersenhelft, waardoor de motoriek in mijn linkerarm slechter is. Vroeger ben ik ook nog veel gepest door klasgenootjes vanwege mijn epilepsie. Gelukkig heeft iedereen nu vooral heel veel respect voor me."

Wat zijn volgens jullie de grootste misverstanden over epilepsie?

Julia en Maxime: "Mensen denken vaak dat er maar één soort epilepsie is: iemand die knock-out gaat en vervolgens op de grond ligt te spartelen. Dat is niet zo. Er zijn namelijk verschillende vormen.

Een ander groot misverstand is dat lichtflitsen meteen voor een aanval zorgen bij mensen met epilepsie. Dat is niet het geval. Zo is maar vijf procent van de mensen met epilepsie gevoelig voor lichtflitsen. Ook denken mensen weleens dat je het aan iemand zou moeten zien als diegene epilepsie heeft. Maar het is iets in de hersenen, dus dat zie je aan de buitenkant niet."

Jullie zijn anderhalf jaar geleden begonnen met een YouTubekanaal waarop jullie vlogs plaatsen over jullie leven met epilepsie. Wat zijn de belangrijkste dingen die jullie de kijkers willen meegeven?

Julia en Maxime: "Er komt veel bij epilepsie kijken en daar willen we vooral meer bewustzijn over creëren. Onze belangrijkste boodschap is: je bent niet je epilepsie, maar nog steeds gewoon jezelf. Natuurlijk moet je rekening houden met je epilepsie, maar je kan nog steeds genieten van het leven en lekker je ding doen."