Jermains leven is afhankelijk van zes keer duurder gemaakt kankermedicijn en dit is wat hij te zeggen heeft

HET LEVEN KIEZEN

Jermain heeft zeven uitzaaiingen bij zijn lever, waarvan vijf tumoren de grootte hebben van een tennisbal. De eerste tumor - die destijds is verwijderd - werd in 2013 ontdekt in zijn darmkanaal. Het is een zeldzame vorm van kanker waarbij je door de vaak te late diagnose meestal meteen te horen krijgt dat je niet meer te genezen bent. Juist daarom is het zo waardevol dat je leven verlengd kan worden. Het medicijn lutetium-octreotaat (een radioactief gemerkt eiwit), dat wordt gebruikt bij de zogeheten PRRT-behandeling, zorgt daarvoor.

“Ik wil de vrijheid hebben om te kunnen kiezen voor de PRRT-behandeling.” Jermain heeft deze behandeling nu twee keer gehad, waarbij de laatste keer sprake was van heftige complicaties. “Ik heb het afgelopen jaar levensbedreigende complicaties gehad, waaronder leverfalen en aantasting van gezond botweefsel. Als de kans bestaat dat ik nog een keer leverfalen krijg, kies ik ervoor om de behandeling niet te doen.”

WONDERMIDDEL

Toch noemt Jermain lutetium-octreotaat wel echt een wondermiddel. Vooral het tweede bestanddeel: “Voordat ik de behandeling inging, had ik veel aanvallen, ik at niks meer, ik viel bijna van m’n stoel…” Sanne bevestigt dat haar man na een jaar van behandelingen een totaal anders persoon werd. “Hij kon veel meer dan voor de behandelingen, bewoog meer en ging naar fysiotherapie. We zijn in dat jaar ook getrouwd en gaven en huwelijksfeest met 100 man, we zijn op reis gegaan en we zijn verhuisd. Twee jaar een goed leven hebben, is heel kostbaar als je ziek bent.”

Twee jaar langer leven en een verbeterde kwaliteit van het leven is waar een behandeling met dat speciale kankermedicijn voor kan zorgen. Jermain geeft aan dat zijn levenskwaliteit daardoor nu ontzettend hoog is. “Ik zit weer in de positieve piek van mijn tweede serie behandelingen.”

KRACHT UIT LIEFDE

“Twee weken geleden had ik weer even heftige pijnen. De tumoren waren ineens actief geworden. Soms denk ik ook, fuck it, ik ben er klaar mee. Maar opgeven kun je niet volledig doen als je getrouwd bent.” Sanne is een grote steun en samen zijn met haar geeft Jermain de kracht om toch door te gaan.

“Sanne heeft me leren kennen toen ik al kanker had. Ze heeft gekozen voor een zieke man en dat is voor mij echt heel erg uniek. Toen ik haar nog niet had ontmoet, zag ik een zieke jongen van mijn leeftijd die een vriendin had. Ik dacht toen: het zou super zijn als ik dat ook had, maar niemand is zo gek, toch? En opeens was Sanne daar. Ze betekent alles voor me en geeft me kracht om verder te gaan met leven. Dat maakt het aan de andere kant ook wel moeilijk hoor. Als je geen liefde hebt, kun je veel beter bij de dag leven en makkelijker zeggen: ´Schijt, ik ga gewoon dood´. Als ik nu bijvoorbeeld aan euthanasie denk, denk ik veel meer aan haar dan aan mezelf. Zij wil dat ik blijf en als zij er niet klaar voor is, dan ben ik dat ook niet.”

NIET MEER VERGOED?

Dat het Zwitserse bedrijf Novartis een monopoliepositie heeft als het gaat om dit effectieve kankermedicijn - er is geen alternatief - maakt de situatie alleen maar lastiger. Het werd ooit gemaakt door een oud-medewerker van het Rotterdamse Erasmus MC, waarna een Franse farmaceut het opkocht. Uiteindelijk werd het voor een nog veel groter bedrag doorverkocht aan Novartis. Waar zorgverzekeraars de normale prijs voor dit medicijn, 16.000 euro, wel kunnen vergoeden, gaat die vlieger niet op voor de belachelijke verhoging naar 92.000 euro.

Minister Bruins voor Medische Zorg vindt het ook vreselijk en is al op gesprek geweest bij Novartis. Toch gaat dat gesprek op korte termijn niet leiden tot een verlaging van de prijs. Daar zijn de commerciële belangen te groot voor. Wel zegt de minister tegen de NOS dat dit dure medicijn in het verzekeringspakket van de 125 Nederlandse patiënten zit die er al gebruik van maken en dat dat gewoon door kan gaan. Maar op het moment dat verzekeraars de nieuwe prijs moeten neertellen, wordt het waarschijnlijk niet meer vergoed.

UH HALLO?

Jermain maakt zich eigenlijk nog het minst zorgen om zichzelf, maar juist om andere mensen die net de diagnose krijgen van deze zeldzame ziekte en de mogelijkheid willen om hun leven te verlengen. Voor patiënten is er veel onduidelijk rondom deze nieuwe situatie.

“Waar ik word behandeld, in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, is de begeleiding op zich wel goed. Maar doordat deze vorm van kanker zo zeldzaam is, is er niet alleen voor patiënten, maar ook voor artsen heel weinig informatie. Er is minder geld en interesse voor onderzoek dan bij kankersoorten die veel vaker voorkomen, en bij de onderzoeken die er wel zijn, merken we ook dat ziekenhuizen onderling niet altijd goed samenwerken. Daar zit je als patiënt dan tussen.”

ROLLERCOASTER

Jermain en Sanne moeten veel eigen onderzoek doen om vooruit te komen. En ook met de stijging van de prijs van dit kankermedicijn worden ze weer in het diepe gegooid. “Wij hadden ook kunnen flippen, want ik kan slechts kiezen tussen leven en dood. Maar dat doen we niet,” zegt Jermain met een lach. Hij heeft ermee leren omgaan. “Ik heb sowieso een aantal woorden uit mijn vocabulaire geschrapt, zoals: toekomst, pensioen, zekerheid. Je bent je leven aan het filteren en aan het overleven.”

Tevreden zijn met elke dag en nog meer van die basis mindfullnessdingen heeft Jermain zichzelf ook aangeleerd. “Ik heb heel veel moeten loslaten en ben me er ook bewust van dat ik morgen niet meer op zou kunnen staan. Het blijft een rollercoaster.”

ONGEVERFDE HOUTEN DOODSKIST

Elke dag voelt als een achtbaan, want naast de PRRT-behandeling heeft Jermain ook nog vier tot vijf andere dagelijkse injecties nodig om te kunnen blijven leven. Daarnaast komt er om de drie weken een andere belangrijke injectie bij. En hoewel dit allemaal in het teken staat van leven, heeft hij toch uitvoerig nagedacht over zijn afscheid.

“Ik wil een ongeverfde lege houten kist. Misschien dat ik het nu al ga kopen. Daar moeten alle handtekeningen van mensen op die naar mijn afscheid komen. Ik weet nog niet zeker of ik gecremeerd of begraven wil worden, maar bij mij in de buurt is een mooie begraafplaats die ik wel zie zitten. En ik wil zowel in mijn moederland Curaçao en in Nederland een dienst. Mensen mogen in ieder geval geen zwart aan op mijn afscheid.”

ACCEPTEREN EN NALATEN

Jermain is heel erg bezig met accepteren dat het niet lang meer duurt en wil mooie herinneringen achterlaten. Voordat hij ziek werd, werkte hij als journalist. Hij is bezig met een archief van zijn werk, heeft een fictief boekje geschreven en is nu - natuurlijk met veel hulp van anderen - bezig met een film op Curaçao. Sanne vindt het maar moeilijk te bevatten dat haar man er straks niet meer is. “De tijd die we hebben, daar genieten we volledig van. Liefde voert de boventoon.”

GEEN SLACHTOFFERPATIËNT

Is hij dan niet boos op alles en iedereen? Of depri van de forse prijsstijging van het medicijn dat zijn levensjaren verlengt? Nou, nee. Jermain vertelt een anekdote om zijn antwoord wat meer context te geven.

“De diagnose dat ik kanker heb, werd op Curaçao gesteld. Een week voordat ik door de specialist werd opgeroepen, had ik bloedtesten gedaan. Toen ik naar hem toeging, zei hij: ´Ik heb goed nieuws en slecht nieuws. Het slechte nieuws is: je hebt kanker. En het goede nieuws: er zijn ook mensen die er 20 jaar mee kunnen leven´. Toen ik zijn spreekkamer verliet, kwam hij nog even achter me aan om het volgende te zeggen: ´Vergeet je niet dat je het dubbele moet betalen, want dit was een spoedafspraak!´ Toen al besefte ik me, dit is natuurlijk ook gewoon een business.”

Een slachtofferpatiënt uithangen is niet echt zijn ding. Zijn motto: “Het heeft geen zin om te strijden voor het leven als je boos bent op het leven.”

- In 'FunX Beseft' bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -