Nur (29) heeft een stoma: "Ik wil me er niet meer voor schamen"

Trigger warning: In dit artikel gaat het over zelfmoordgedachten.

Klachten

Op jonge leeftijd kampte Nur al met spijsverteringsproblemen. "Bij een koekje ging ik al rennend naar de wc", herinnert ze zich. Ook bleef ze ongeacht haar eetpatroon met ondergewicht kampen. Ondanks meerdere bezoeken aan de huisarts en verschillende onderzoeken, werd er nooit iets gevonden. "Ik werd niet echt serieus genomen."

Noodrem

Op een gegeven moment kon het lichaam van Nur het niet meer aan. "Ik kreeg een ontzettende last van mijn buik en alles wat ik at, kwam er weer uit", vertelt ze. In eerste instantie dacht Nur aan buikgriep, maar de klachten werden alleen maar erger. Het was alsof haar lichaam aan de noodrem trok. "Op werk durfde ik niet eens de trein terug naar huis te nemen. Toen ik van de wc afkwam, zei mijn manager: 'Ga alsjeblieft naar huis. Je bent helemaal groen weggetrokken"."

Ziekte van Crohn

Twee dagen later bezocht Nur de spoedeisende hulp. "Ze vroegen: 'Hoe heb je dit volgehouden?!' Blijkbaar had ik een vocht- en vitaminetekort. Ondertussen ging ik ook dood van de pijn." Na verschillende onderzoeken kreeg Nur de diagnose ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van het spijsverteringskanaal. De diagnose was voor haar zowel een opluchting als een harde klap. "Na vijftien jaar snapte ik eindelijk waarom ik maar niet aankwam: omdat mijn darmen geen voedingsstoffen opnamen." Tegelijkertijd besefte ze dat haar hele leven zou veranderen. "Ik dacht: ik kan niet meer werken, ik ga nooit meer iets leuks doen. Ik kan niet meer leven zoals ik heb geleefd. Nu ben ik een chronisch zieke patiënt."

Rouwproces

Dit soort doemgedachtes zijn niet raar, weet medisch psycholoog Mariëlle. "Een chronische ziekte heeft ontzettend veel impact op je leven." Als je de diagnose hebt gekregen volgt er dan ook eerst een rouwproces. "Je moet afscheid nemen van je gezonde lichaam en leren leven met de ziekte, dat kost tijd en gaat samen met allerlei soorten emoties." Zo kun je verdrietig of boos zijn, maar ook angstig en onzeker. Daarnaast kunnen patiënten zich schamen voor hun klachten. Door de ziekte van Crohn kun je bijvoorbeeld plotseling diarree krijgen. Als je dan net op een plek bent waar er geen wc toegankelijk is, kan dat lastig zijn. "Je vraagt je af of je nog wel activiteiten buitenshuis kan ondernemen."

Tijd

Leren omgaan met een chronische ziekte en in dit geval de ziekte van Crohn kost volgens Mariëlle veel tijd. Zeker bij jonge mensen. "Het is zo'n dynamische tijd in je leven, waarbij je druk bent met allerlei dingen: je studie, werk, sociale activiteiten of relaties." Door een chronische ziekte word je als het ware verplicht om je leven aan te passen, ook als je dat eigenlijk niet wil. Zo moet je vanwege je gezondheid veel rust nemen en goed je grenzen aangeven.

Stoma

Nadat de diagnose bij Nur werd gesteld, deden de artsen hun uiterste best om te vermijden dat ze een stoma nodig zou hebben. "Helaas kreeg ik door bepaalde dingen een gaatje in mijn darm dat abcessen in mijn buikwand veroorzaakte en dat kan dodelijk zijn als je het niet behandelt. Maar doordat mijn darm zo ontstoken was, konden de abcessen niet operatief worden verwijderd." Na een jaar met vreselijk veel pijn te hebben gekampt, wezen de artsen haar erop dat het toch tijd was voor een stoma. "Dat was eigenlijk mijn grootste nachtmerrie. Ik had altijd gezegd dat ik niet meer wilde leven als ik een stoma zou moeten krijgen." Het nieuws wakkerde bij Nur zelfmoordgedachtes aan.

Hoop

Nur hield het nog een halfjaar vol zonder stoma, uit hoop dat het gaatje vanzelf dicht zou gaan of er toch een andere behandeling mogelijk zou zijn. "Maar helaas loopt het leven niet altijd zoals je wenst." Op een gegeven moment ging het zo slecht met Nur dat de artsen bang waren dat ze zou gaan overlijden. "Op dat moment besefte ik dat ik toch niet dood wilde gaan." Ze realiseerde zich dat ze nog een heel leven voor zich had. Daardoor besloot ze toch een stoma te nemen.

Leven gaat weer starten

Het krijgen van een stoma is een zeer ingrijpende gebeurtenis, weet ook Nur. Toch heeft het er ook voor gezorgd dat ze een groot gedeelte van haar leven weer terug heeft. Zo kan ze weer dingen als rennen, uitslapen en op zoek gaan naar werk. Ook kan ze nu de deur uitgaan zonder tien keer na te denken over welke wc's er in de buurt zijn. "Ik weet alle openbare wc's uit mijn hoofd", vertelt Nur. "Mijn leven gaat weer starten, daar heb ik zoveel zin in!"

Onzeker

Hoewel het leven van Nur nu dus weer in een stijgende lijn zit, kampt ze ook met onzekerheden over haar stoma. Op momenten dat ze alleen is, bijvoorbeeld wanneer ze 's avonds in haar bed ligt, stromen er allerlei vragen in haar hoofd. "Zullen mensen me nog wel leuk vinden? Kan ik nog wel een vriend krijgen? Of kinderen? Hoe ga ik het überhaupt vertellen aan een jongen die ik pas leer kennen? Hoe gaat hij erop reageren? Dat soort dingen vind ik wel confronterend. Hoe blij ik ook met de stoma ben, mijn leven is wel anders."

Met al dit soort moeilijke vragen en onzekerheden, kan ze bij haar medisch psycholoog Mariëlle terecht. "Ik heb ook mensen om me heen met wie ik kan praten, maar die staan te dichtbij me en leven hard met me mee." Bij Mariëlle kan ze haar hart luchten en sparren met iemand die neutraal naar haar situatie kijkt.

Schaamte

Nur merkt dat er maar weinig wordt gepraat over het onderwerp poep. Zelf heeft ze ook veel schaamte gehad over dit onderwerp. "Ik heb momenten gehad dat ik in mijn broek poepte. Dan schaam je je kapot", vertelt ze. "Maar dit hoort ook bij de ziekte. Ik wil me er niet meer voor schamen." Dat doet ze nu dan ook niet meer. "Dit is wie ik ben en dit is mijn leven. Accepteer het en als je dat niet doet, kan je ook de andere kant op kijken."

Ze hoopt meer mensen zich durven uit tespreken over hoe het is om te leven met een darmziekte of een stoma. "Voel je vrij om over poep te praten. Iedereen poept. Praat er lekker over." Daarnaast raadt ze iedereen met klachten als buikpijn aan naar de dokter te gaan. "Deze ziekte heb je liever zo snel mogelijk ontdekt."

Bij de FunX Mental Health Club snappen we dat het leven niet 24/7 fissa is. Of je nou dealt met een depressie, niet goed weet hoe je hulp moet vragen of te maken hebt een burn-out: je bent niet alleen. In deze wekelijkse podcast bespreekt Tannaz met verschillende gasten hoe zij dealen met hun mental health-struggles en krijg je handige tips van experts. Alle afleveringen terugluisteren kan hier.