Dewi-Jane heeft dringend een nieuw hart nodig: "Het wachten sloopt je gewoon"

Wachten is slopend

De 19-jarige Dewi-Jane is aan het wachten op een nieuw hart. En dat is op z'n zachtst gezegd zwaar: "Het wachten sloopt je gewoon. Heel mijn familie wordt er in meegesleurd." Elke keer als de telefoon van Dewi-Jane overgaat en ze een privénummer ziet staan, slaat haar hart over. Zou het dan eindelijk zover zijn?

Luie tiener?

Het begon voor Dewi-Jane allemaal toen ze vijftien jaar oud was. Ze dacht dat ze 'gewoon' een luie tiener was en bracht hele dagen slapend door. Toen ze twee dagen voor haar zestiende verjaardag toch maar naar de dokter ging, bleek het helemaal mis te zijn. Ze heeft een aandoening aan haar hartspier, genaamd cardiomyopathie. De oorzaak is onbekend.

"Het is heel zwaar voor mij. Ik weet de oorzaak niet en daar ben ik vaak boos over."

Zwaar

Het eerste jaar dat ze met haar hartziekte moest leven, ging het nog goed met haar en kon ze gebruik maken van medicijnen. Inmiddels is Dewi-Jane heel ziek. Als je 19 jaar oud bent, hoor je met vrienden af te spreken en uit te gaan. Maar Dewi-Janes dagen bestaan de laatste twee jaar vooral uit op de bank liggen: "Mijn vriend helpt me met alles. Met behulp van hem en mijn rolstoel kan ik soms naar buiten."

Aanmelden als donor

Dewi-Jane is heel blij met de aankomende wetsverandering. Ze hoopt dat er nu al meer mensen zich gaan aanmelden als donor: "Niet alleen voor mezelf, maar voor iedereen die wacht." Dat er ook veel mensen zijn die uit protest expres geen donor meer willen zijn, vindt ze jammer.

"Als je niet wil dan hoeft het niet. Het is je eigen keuze. Ik ga niemand dwingen. Maar ik krijg ook veel stomme reacties. Iemand die ik sprak gaf aan dat zijn minderjarige dochter graag donor wilde zijn, maar hij keurde dat af. Ik vroeg hem: "Maar wat als het jouw eigen kind zou zijn die een orgaan nodig had?" En hij antwoordde: "Dan zou ik het wel aannemen."

Goed leven voor iedereen

Toch vindt de 19-jarige niet dat je alleen een donororgaan zou mogen ontvangen als je zelf ook donor bent. "Ik gun iedereen een goed leven." Tegelijkertijd maakt het haar ook niet uit van wie ze een orgaan krijgt. Ook al zou het van een crimineel zijn: "Ik heb er geen problemen mee, mijn leven kan gered worden."

Sabine kreeg een hart

Iemand die ook heel blij is met de wetsverandering, is Sabine. Zij kreeg twaalf jaar geleden een donorhart en is daar nog steeds heel dankbaar voor. Zelf moest ze ruim vijftien maanden wachten op een nieuw hart. Net als Dewi-Jane, omschrijft Sabine deze periode ook als slopend: "Je hebt helemaal geen tijd om te wachten. Je vraagt je constant af of het hart wel op tijd komt." Ze hoopt dat mensen die nu nog in de wachtrij staan, sneller een donor vinden.

"Ik was 19 jaar toen ik op de lijst stond. Dan wil je stappen en uitgaan. Maar je wordt uit je leven gerukt. Iedereens leven ging door, maar ik kon niks meer doen. Mijn dagelijkse uitje was naar het toilet gaan."

Wees niet egoïstisch

Sabine begrijpt dat het moeilijk is om te kiezen of je wel of geen donor wil zijn. "Toen ik 18 was, vond ik dat ook lastig. Je bent dan nog jong en egoïstisch en helemaal niet met dat soort zaken bezig." Toch vindt ze dat iedereen er goed over na moet denken. En volgens haar moet je één ding in gedachte houden: "Wat als je zelf een orgaan nodig hebt? Of wat als je kind dat nodig zou hebben?" Om deze reden is Sabine ook van mening dat het beter zou zijn als alleen geregistreerde donoren een donoroorgaan zouden kunnen ontvangen. Tenzij je niet geschikt bent als donor.

"Als je ooit organen wilt ontvangen, dan moet je niet egoïstisch zijn en zelf ook bereid zijn om te geven."

Geef je keuze door!

Wacht niet tot 2020 om je keuze door te geven. Laat weten of jij wel of geen donor wil zijn. Weet je het nog niet? Je kunt ook aangeven dat je wil dat je nabestaanden een keuze maken. Jouw keuze kun je via deze link vastleggen. Het kost je nog geen vijf minuten! Heb je later spijt van je keuze? Ook dat is geen probleem, je kunt je registratie altijd nog aanpassen.