Niet alle menstruatieklachten 'horen erbij': "Het bleek endometriose'

Besef, de meeste mensen hebben nog nooit van endometriose gehoord, maar deze chronische ziekte belemmert ontzettend veel meisjes en vrouwen in hun dagelijks leven. Ze hebben aanhoudende pijnklachten, maar doordat er bij huisartsen niet altijd voldoende kennis over is, worden ze keer op keer naar huis gestuurd met een paracetamolletje. Veel meiden voelen zich daardoor niet serieus genomen en de uiteindelijke diagnose wordt vaak pas jaren na de eerste klachten gesteld. Dit was ook het geval bij Claire (24) en Kim (23). "Er werd gezegd dat de pijn nou eenmaal bij je menstruatie hoort", geven beiden aan.

'Neem nog maar een pijnstiller'

Claire weet hoe het voelt om niet serieus genomen te worden terwijl je aan alles voelt dat er iets misgaat in je lijf. Ze had altijd al heftige menstruatieklachten. "Maar omdat iedereen in m'n familie dat had en de huisarts niet echt antwoorden had, dacht ik: daar moet ik dan maar mee leven." Rond haar 19e stopte ze met de pil, waarna haar menstruaties steeds heftiger werden. "Ik kreeg ook steeds meer pijn buiten m'n menstruatie om. Geen krampen, maar pijn die doorstraalde naar m'n onderrug en m'n been. Ik kon dan niet te lang zitten of staan." Op een gegeven moment was het zo heftig dat ze besloot terug te gaan naar de dokter. "Ik moest kruipend naar de wc en had al pijn al ik alleen maar stillag in bed. Er kon geen pijnstiller tegenop."

Van de dokter kreeg ze vervolgens te horen dat ze toch nog maar wat pijnstillers moest nemen. "Ik voelde me totaal niet serieus genomen. Het pijnlijke was nog dat het een vrouwelijke huisarts was, dus je zou denken dat die je begrijpt. Ze wilde me niet doorverwijzen, dus het voelde alsof ik me aan het aanstellen was. Dat was heel frustrerend." Claire probeerde daarna meerdere keren een doorverwijzing naar een gynaecoloog te krijgen, maar het duurde uiteindelijk een half jaar voor ze daar terechtkwam. "De gynaecoloog kon vervolgens niets zien. Dat deed al helemaal pijn, want je hebt al die moeite gedaan en dan zit je daar en zeggen ze: ga maar aan de anticonceptiepil."

MRI-scan

Toen Claires klachten er samen met de auto-immuunziekte waar ze aan lijdt voor zorgden dat ze moest stoppen met haar studie, werd de ernst van de situatie eindelijk duidelijk bij de huisarts. "Toen kreeg ik weer een verwijzing naar de gynaecoloog." Naast een echo werd er toen ook een MRI-scan gemaakt. "Daarop konden ze heel goed zien waar de endometriose zat. De officiële diagnose konden ze alleen stellen met een kijkoperatie, maar de kans was zo groot dat het endometriose was, dat ze daar vanuit gingen."

Geen directe oplossing

De endometriose zit bij Claire achter haar baarmoeder, tegen haar darmen aan, wat de uitstralende pijn in haar buik en rug verklaart. Dat Claire eindelijk wist wat er aan de hand is in haar lichaam was fijn, maar tegelijk ook moeilijk, want er is geen direct oplossing. "Ze zeiden: ga maar aan de pil, maar dat is natuurlijk geen oplossing. Het is heel erg tijdelijk." De pil onderdrukt zolang je die slikt namelijk de endometriose en kan daardoor klachten verminderen, maar zorgt er niet voor dat het weggaat. Daarnaast had Claire juist de bewuste keuze gemaakt om met die vorm van anticonceptie te stoppen en ze besloot dan ook om er niet opnieuw aan te beginnen.

Angst voor pijn

De endometriose beheerst nog altijd in vrij grote mate Claires dagelijks leven. Zo moet ze elke maand rekening houden met het feit dat ze een paar dagen niks kan vanwege de pijn en ook na haar ongesteldheid extra rust nodig heeft. "Ik heb vooral angst voor de pijn. Het is best wel eng als je weet dat je veel pijn gaan krijgen, dat kan voor veel stress zorgen." Daarom neemt ze op tijd genoeg pijnstillers. Maar naar school of werken kan ze op de dagen dat ze ongesteld is niet. "Als ik moet bewegen, heb ik een wandelstok nodig om me overeind te houden."

Ook tijdens de seks zorgt de endometriose in sommige posities voor ongemakken. "Ik heb ook wel eens gehad dat het de dag erna ineens belachelijk veel pijn deed", vertelt Claire. Uitleggen wat er aan de hand is, is in zo'n situatie ook niet altijd even gezellig. "Maar in een relatie bespreek ik dat op zich wel makkelijk."

'Het hoort erbij'

Ook Kim weet hoe het is om telkens weer met je klachten naar huis te worden gestuurd. Haar zorgen begonnen toen ze een aantal jaar geleden merkte ze dat ze telkens veel pijn had in haar schouder als ze ongesteld was. "Het was op een gegeven moment zo'n duidelijk patroon dat ik dacht: hier klopt iets niet." Ze maakte een afspraak bij de huisarts en raadpleegde ondertussen alvast dokter Google. "Toen kwam telkens het woord 'endometriose' voorbij, maar alles wat je daar toen over vond, was best wel overdreven in mijn ogen. Het werd heel zeldzaam genoemd en ik las allemaal horrorstories over onvruchtbaarheid. Ik dacht: dat zal het wel niet zijn."

Kims huisarts vertelde dat de schouderpijn 'wel eens bij haar menstruatie zou kunnen horen', maar gaf haar uiteindelijk, nadat ze flink had doorgevraagd, toch een doorverwijzing naar de gynaecoloog. "Hij zei dingen als: 'je bent nog zo jong' en 'endometriose komt zo weinig voor'. Dus als je huisarts dat zegt, geloof je dat." De gynaecoloog maakte vervolgens een echo, waar volgens hem niks op te zien was. "Ook hij zei dat endometriose weinig voorkomt. Toen was ik op zich wel gerustgesteld. Ik dacht: de pijn zal er dan wel bij horen. Ik legde me erbij neer."

Maar die pijn was ook bij Kim op sommige dagen zo erg dat ze haar dagelijkse activiteiten moest skippen en in bed moest liggen, wat ook op het gebied van werk voor veel moeilijkheden zorgde. De gynaecoloog kwam met een volgend plan: de minipil, een variatie van de gewone anticonceptiepil die ze in combinatie met haar spiraaltje kon slikken. "Geen idee waarom eigenlijk, want ik werd al niet meer ongesteld. Het wordt zo snel maar op de pil gegooid." Een kijkoperatie werd besproken, maar dat zag de arts niet zitten. "Dat wilde hij niet zo snel doen, omdat ik nog zo jong was."

Second opinion

Na het zien van een van een video van influencer Danique Bossers werd Kim opnieuw ongerust. Daarin vertelde zij over haar endometriose en wat voor effect dat had op haar pogingen om zwanger te worden. "Die video maakte zoveel indruk op mij. Ik dacht: straks kom ik er over een paar jaar achter dat het helemaal niet lukt om kinderen te krijgen."

Kim besloot een second opinion aan te vragen bij het Bronovo ziekenhuis in Den Haag, waar een speciale afdeling is voor endometriosepatiënten. Volgens haar huisarts was dat niet nodig. "Hij zei: 'De gynaecoloog heeft al gezegd dat het waarschijnlijk niks is, dus daar moet je vanuit gaan'."

Diagnose endometriose

Op de endometriose-afdeling van het Bronovo voelde Kim zich eindelijk gehoord en begrepen. "Dat was heel fijn." De diagnose endometriose werd al snel gesteld: "Ik ging liggen voor de echo en na twee seconden zei de arts: 'Ik zie de endometriose al'." De plekken bij Kims baarmoeder die haar gynaecoloog aan had gewezen als 'gewoon wat vocht', bleken tot haar grote frustratie dus wel foute boel. En uit een MRI-scan bleek later dat ook op haar middenrif endometriose zit, wat de pijn in haar schouder verklaart.

Een operatie waarbij ze endometrioseplekken wegsnijden, heeft Kim voorlopig nog even uitgesteld. "De revalidatie duurt best wel lang en als zelfstandige danslerares en online marketeer betekent dat dat ik maanden zonder inkomsten zit. Dat zag ik niet zitten." De pijnaanvallen die Kim nu tijdens haar menstruatie heeft (ze gebruikt inmiddels geen anticonceptie meer), bestrijdt ze met pijnstillers. "Maar ik moet er rekening mee houden dat ik op die dagen niks plan. Dan ben ik heel moe en bang voor pijnaanvallen. Het is niet optimaal."

Onbegrip

Claire en Kim merken dat er vanuit hun omgeving niet altijd begrip is voor hun situatie. "Want wanneer is pijn te heftig? Dat is voor iedereen anders", vertelt Kim. "Veel mensen hebben nog nooit van endometriose gehoord. Ze snappen niet dat ik helemaal op ben halverwege de dag. Leeftijdsgenoten zeggen dan: 'wat saai', maar ik kan er niks aan doen." Ook Claire krijgt dat soort reacties. "Mensen hebben soms de neiging om het te vergelijken met hun eigen menstruatieklachten. Dan zeggen ze: 'Ik heb het ook moeilijk als ik ongesteld ben'."

Endometriose op social media

Om meer bewustwording en bekendheid rondom endometriose te creëren, vertellen Claire en Kim op Instagram en YouTube over hun eigen ervaringen. "Ik weet hoe onbegrepen je je kan voelen", zegt Kim. "Ik kon er zelf destijds ook weinig informatie over vinden. Nu krijg ik nog steeds wekelijks reacties van meiden die vragen hebben of die naar aanleiding van mijn video naar de huisarts zijn gegaan. Ik probeer er zelf niet al te veel meer mee bezig te zijn, maar ik ben blij dat ik op die manier kan helpen."

Ook Claire krijgt veel reacties op de informatie en video's die ze deelt over haar ziekte. "Ik krijg hele persoonlijke e-mails van mensen die gewoon even alles eruit willen gooien bij iemand die het begrijpt en niet oordeelt." Advies of tips geven doet ze bewust niet. "Dat gebeurt nogal snel op internet, zo van: je moet dit eens proberen. Dat zou ik nooit zeggen. Ze willen het gewoon delen en vinden het fijn om te zien dat andere mensen van hun leeftijd er ook mee dealen."

Verandering bij huisartsen

Naast een luisterend oor zijn, hoopt Claire ook andere meisjes en vrouwen te kunnen aansporen naar de dokter te gaan wanneer ze twijfelen over hun menstruatieklachten. "Ik merk dat er een hoge drempel is om het erover te hebben met de huisarts of het verder te laten onderzoeken. Dat is pijnlijk om te zien, want hoe eerder je erbij bent, hoe meer ellende dat later in je leven scheelt."

Maar om vrouwen sneller te kunnen helpen aan endometriose is ook verandering bij huisartsen nodig. "Achteraf zie ik in dat er over endometriose gewoon veel te weinig bekend is bij artsen", vertelt Kim. Zo kreeg ze keer op keer te horen dat het erg zeldzaam is, terwijl haar later werd verteld dat één op de tien vrouwen er mee te maken krijgt. Ook Claire heeft dit gevoel. "Als ik nu terughaal hoe ik de symptomen omschreef, hadden ze me gelijk moeten doorsturen. Dat was misschien gebeurd als de huisarts daar meer kennis over had gehad en wist dat het ook bij jonge mensen aan de hand kan zijn."

Het hoort er niet altijd bij

Coby Maasbach van de Endometriose Stichting hoort dit soort verhalen keer op keer terug. "Dan wordt er gezegd dat het tussen hun oren zit of dat het door de stress of een seksueel trauma komt. Vaak barsten vrouwen in huilen uit als ze eenmaal de diagnose krijgen, omdat ze blij zijn dat er eindelijk een naam is voor wat ze mankeren." Gynaecoloog Marlies erkent ook dat huisartsen vaak niet genoeg rekening houden met endometriose. "Een huisarts kan soms zeggen: 'het hoort erbij'. Dan denk je als vrouw al snel: oké, dan zal het wel zo zijn. Dan ga je niet wéér naar de dokter. Maar als je elke maand krom ligt van de buikpijn en niet normaal kunt functioneren, kan het niet normaal zijn. Dan moet je teruggaan."

Praten over je klachten

Sommige mensen pleiten ervoor dat Nederlandse vrouwen al op jongere leeftijd regelmatig langs de gynaecoloog moeten gaan voor een controle, maar volgens Marlies is het belangrijker dat menstruatie vaker besproken wordt, door zowel mannen als vrouwen. Ongesteld zijn en alles wat daarbij komt kijken is nog steeds een taboe-onderwerp, waardoor veel vrouwen geen idee hebben of hun menstruatieklachten 'normaal' zijn of niet. "Vrouwen moeten zich bewust zijn van hun lijf en naar de huisarts gaan als het niet klopt. Maar dan moet je je wel gehoord worden." Is dat niet het geval, weet dat je dan altijd een second opinion kunt aanvragen of op zoek kunt gaan naar een nieuwe huisarts.

Volgens Claire is het daarom een goed idee om onderwerpen als endometriose ook tijdens seksuele voorlichtingen te bespreken. "Als het over menstruatie gaat is het heel ongemakkelijk, alsof je het moet verbergen. Maar het is belangrijk dat er meer openheid over komt." Ook Coby geeft aan dat voorlichtingen op scholen de eerste stap moeten zijn. "We hebben in 2019 een petitie aangeboden aan de Tweede Kamer over verplichte educatie op middelbare scholen. Zodat leerlingen weten dat hun pijn echt is en ze zich niet aanstellen."

Gelukkig is endometriose de afgelopen jaren steeds vaker in de publiciteit gekomen, vertelt Marlies. Ook wordt er nog altijd onderzoek naar gedaan. "Er zijn grote landelijke studies opgezet. Dus het verandert echt wel." Ook Coby ziet dat gebeuren. "En elk verhaal dat in de media komt, triggert vrouwen met klachten om verder te gaan zoeken."

- In FunX Beseft bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -