Marijn (20) overleed bijna aan een tekenbeet

Na jaren: Lyme

Experts behandelden Marijn jarenlang voor verschillende kwalen zonder daar een verband tussen te zien: "Voor last van mijn voeten en enkels, kreeg ik steunzolen. Voor rugpijn moest ik naar de fysio", aldus de medewerker van FunX. Het hielp allemaal niet. Na jaren dacht een andere expert wel een link te zien tussen alle kwalen die Marijn had. Hij stuurde Marijns bloed door naar Duitsland voor een test. Daardoor werd pas duidelijk dat het om de ziekte van Lyme ging.

Teken met Borrelia

De ziekte van Lyme kan je krijgen van een tekenbeet. Gemiddeld is één op de vijf teken in ons land besmet met de Borrelia-bacterie. Precies die bacterie veroorzaakt de ziekte van Lyme en heeft zo dus een flinke impact op het leven van zo’n 27.000 mensen per jaar.

Dit bericht bekijken op Instagram

Een bericht gedeeld door Kon Möller (@ripperkon) op 11 Apr 2019 om 6:22 (PDT)

Bekaf na een paar meter

Wie Marijn nu ziet, zou niet verwachten dat hij in de ergste periode van de ziekte bijna niet meer kon lopen: "Aan het einde van mijn straat was ik al bekaf", zegt hij. "Rennen kon ik maar tien meter, want dan kreeg ik hartkloppingen, was ik buiten adem en kreeg ik hoofdpijn." Ook stilstaan was volgens Marijn ook geen optie: "Dat kon ik niet langer dan een minuut. Ik moest steeds bewegen."

Rode kringen: niet altijd!

Marijn is als kind gebeten door een teek, maar hij herinnert zich absoluut geen rode kring op zijn lichaam en ook geen acute klachten. Vaak denken mensen dat je een besmetting na een tekenbeet altijd kan zien aan een rode kring/vlek die dan zou moeten ontstaan, maar volgens Lidewij Boeken, bestuurslid van de Lymevereniging, komt dat maar bij 50% van de gevallen voor. Pas dus goed op als je naar een festival, park of in je eigen achtertuin bent geweest. Controleer jezelf op tekenbeten en kijk met name goed in plaatsen zoals je liezen, knieholtes, oksels en je bilspleet. Voorkomen is natuurlijk beter dan genezen. Daarom heeft de Lymevereniging een stappenplan waarmee je de ziekte van Lyme in drie stappen kan proberen te voorkomen.

Dit bericht bekijken op Instagram

Een bericht gedeeld door Access Clinical (@accessclinical) op 17 Apr 2019 om 3:21 (PDT)

Volledige uitputting en ernstige zenuwpijnen

Hoe kan het dat het soms jaren duurt voordat je weet dat je de ziekte van Lyme hebt? Volgens Lidewij Boeken komt dat doordat artsen de symptomen niet herkennen, het verband niet leggen of de ziekte niet erkennen. Het is volgens haar meer dan alleen een rode kring. Lyme bootst symptomen van andere ziektes na. Van spierziektes zoals MS en ALS tot huidziektes en extreme vermoeidheid: "Wat we veel horen zijn volledige uitputting en ernstige zenuwpijnen", aldus Lidewij. De klachten kunnen echter enorm variëren. Denk aan een opgezette knie, blindheid, hoofdpijn en zelfs helemaal niet meer kunnen praten, omdat je tong is uitgevallen.

Lange antiobioticakuur

Artsen denken vaak dat een korte antibioticakuur de ziekte van Lyme zou moeten genezen, maar volgens de Nederlandse Lyme Monitor 2019 lijkt een langdurige antibioticakuur juist essentieel. Zeven van de tien chronische lymepatiënten die helemaal of flink zijn opgeknapt, geven aan dat langdurig gebruik van antibiotica hierbij een grote rol heeft gespeeld. En die lange kuur wordt niet vergoed door zorgverzekeraars.

Genezen!

Met Marijn gaat het tegenwoordig stukken beter. Na jaren pillen slikken en lastige voedingspatronen volgen, gebruikt hij al maanden geen medicatie meer. Het is namelijk niet meer nodig: "Vier jaar later ben ik er van genezen! Ja, ik heb soms nog wel eens een verkoudheidje, of last van mijn darmen. Maar dat is meer het gevolg van te veel werken, of te veel stress door de omgeving", schrijft hij op Facebook.

Artsenopleiding

Je zou verwachten dat we anno 2019 veel weten over een heftige ziekte die zo vaak in ons land voorkomt, maar niets is minder waar. En daarom eiste de Lymevereniging onlangs nog bij de Tweede Kamer dat er meer geld beschikbaar wordt gemaakt voor onderzoek. Ook zouden artsen volgens hen beter opgeleid moeten worden: "Wij denken dat het belangrijk is dat de ziekte van Lyme breder behandeld wordt tijdens hun opleiding", aldus Lidewij van de Lymevereniging. Met de vereniging pleiten ze ook voor betere nascholing voor artsen en specialisten.

Meer budget voor onderzoek

In het buitenland zijn er volgens de Lymevereniging experts die gespecialiseerd zijn in Lyme en hele goede resultaten boeken. Voor veel mensen zijn die behandelingen onbetaalbaar en mede daarom moet er volgens Lidewij veel meer budget komen om beter onderzoek te doen naar deze nare ziekte. Ze zegt ook dat Nederland zou kunnen kijken naar internationale samenwerkingen op het gebied van Lyme. Misschien komen we dan eindelijk een keer af van de ziekte van Lyme en hoeft de toekomstige generatie niet meer te lijden aan de gevolgen ervan.

Erfelijk

Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat Lyme overdraagbaar is van moeder op kind. Nederlandse specialisten geven aan dat de kans op overdragen erg klein is, maar er zijn volgens Lidewij 58 patiënten in de Nederlandse Lyme Monitor die aangeven dat ze met Lyme geboren zijn. "We horen dagelijks dat het is overgedragen tijdens de zwangerschap. Er bestaan zelfs hele 'Lymegezinnen'." Er bestaan behandelingen die de kans op Lyme overdragen zouden moeten verkleinen, maar ook hier moet volgens Lidewij nog veel meer onderzoek naar gedaan worden.

#DitIsLyme

De Lymevereniging vindt het tijd dat Lyme herkend en erkend wordt en is daarom de campagne Lyme is... gestart om meer aandacht te vragen voor de ziekte. Ze roepen iedereen op om een poster te downloaden en die te voorzien van een persoonlijke tekst en vervolgens te delen op je socials met de hashtag #ditislyme.

- In 'FunX Beseft' bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -