Doodziek door de ziekte van Lyme: "We krijgen geen erkenning"

Tekenbeet

Lidewij kreeg zo'n 10 jaar geleden, na een "veel te lange zoektocht", de diagnose Chronische Lyme Neuroborreliose. Ze was toen 21 jaar, maar de klachten begonnen al rond haar 10e, vrij kort nadat ze verschillende tekenbeten opliep. "Ik weet niet precies hoe ik Lyme heb opgelopen. Teken laten namelijk geen briefje achter met 'Ik was het', maar ik heb destijds naast die tekenbeten ook een bloedtransfusie gehad. Mensen met Lyme mogen nog steeds bloed doneren, dus het zou ook daarvan kunnen komen."

Onderzoek

In eerste instantie kreeg Lidewij last van vage klachten, maar op haar vijftiende raakte ze tijdelijk gedeeltelijk verlamd aan haar benen. Artsen namen haar klachten heel serieus en dachten aan ziektes als ALS of MS. "Alleen uit de onderzoeken kwam nooit iets concreets. Dan krijg je vervolgens de vraag of je niet gewoon last hebt van stress. Natuurlijk had ik stress! Er was iets aan de hand met mijn lichaam en ik wist niet wat." Zonder achter de oorzaak van haar klachten te komen, herstelde ze langzamerhand weer.

Zoektocht

Op haar 21 stortte Lidewij echter opnieuw in. Jarenlang kon Lidewij niks anders dan in het donker op bed te liggen. Ze was compleet afhankelijk van de zorg van haar ouders en kon geen licht of geluid verdragen. Een serie kijken of muziek luisteren zat er dus ook niet in.

"Toen begon die hele lange zoektocht langs artsen opnieuw." Lidewij besloot zelf aan haar arts te vragen of ze misschien de ziekte van Lyme had en werd zo doorverwezen naar een specialist in Duitsland. "In Nederland wisten ze er te weinig van af. De specialist in Duitsland heeft uiteindelijk na verschillende onderzoeken de diagnose gesteld."

Moeilijke diagnose

Omdat Lyme erg moeilijk te diagnosticeren is - de bacterie is niet altijd in je bloed terug te vinden - duurt het ongeveer 8 tot 10 jaar voordat een Lymepatiënt een diagnose krijgt. Dat is volgens Lidewij veel te lang, want hoe eerder je erbij bent, hoe beter het te behandelen is. "Als er in het eerste stadium niet adequaat wordt gehandeld, dan ben je echt wel de pineut. Net zoals ik."

Daar weet de 18-jarige Naïm ook alles van. Al sinds zijn tweede kampt hij met allerlei klachten, maar pas tien jaar later kwam hij er via een alternatieve therapeut achter dat hij de ziekte van Lyme heeft.

School

Vanwege zijn chronische ziekte loopt Naïm tegen veel problemen aan waar gezonde leeftijdsgenoten niet mee te maken hebben. Door zijn lichamelijke en geestelijke klachten is het soms moeilijk om aan het snelle tempo van onze maatschappij te voldoen. Als het even wat minder gaat, lukt het hem amper om naar school te gaan, zoals ook de afgelopen periode. Toch zet hij alles op alles zijn vwo-diploma te halen.

Inmiddels heeft Naïm geaccepteerd dat hij niet aan alle verwachtingen van onze veeleisende maatschappij kan voldoen en probeert hij te leven met zo min mogelijk stress - omdat stress hem alleen maar tegenwerkt. Hij is dankbaar voor alle dingen die hij wél kan en heeft.

Stuk beter

Lidewij volgt momenteel een behandeling die goed bij haar aanslaat. In vergelijking met een aantal jaar geleden gaat het dan ook een stuk beter met haar. Samen met haar vrienden, familie, artsen strijdt ze voor elke procent verbetering. "Maar als je me vergelijkt met een gezonde leeftijdsgenoot, ben ik nog steeds wel heel ernstig ziek." Zo heeft ze nog steeds last van spieruitval, zenuwpijn en minder energie dan een gemiddeld persoon. Ze weet niet of ze ooit nog gezond gaat worden, maar is blij met elke kleine vooruitgang. "Ik lig in ieder geval niet meer 24/7 op bed. Ik woon in een aangepaste woning en kan af en toe naar buiten om wat dingen te doen."

Een beetje moe?

Als bestuurslid van de Lymevereniging zet Lidewij zich in onder meer in voor meer onderzoek naar de ziekte en zo een betere zorg van patiënten. Want dat is hard nodig. Daarnaast deelt ze graag haar kennis om zo hardnekkige misverstanden de wereld uit te helpen. "Veel mensen denken dat je door Lyme alleen maar een beetje moe wordt. Nou, was dat maar waar!"

De Lymevereniging krijgt wekelijks berichten binnen van Lymepatiënten die er flink doorheen zitten. "Ze zien het leven niet meer zitten doordat ze zulke ernstige klachten hebben en tegen hoge muren oplopen bij artsen en instanties." Ze moeten niet alleen zien om te gaan met de ziekte, maar krijgen vaak ook nog eens geen erkenning. "Zelf heb ik een rechtszaak van negen jaar gehad tegen het UWV, omdat zij me 100 procent arbeidsgeschikt hadden verklaard."

Voorkomen

Eén ding is zeker: een tekenbeet voorkomen is beter dan genezen. "Veel mensen denken dat teken alleen in bossen zitten, maar dat is niet zo. Ze zitten overal: in je achtertuin, in een speeltuin, dus wees daar bewust van."

Denk overigens niet dat een tekenbeet alleen gevaarlijk is als je een rode kring eromheen krijgt. Bij slechts de helft van de gevallen van actieve lyme besmettingen verschijnt er een rode kring. Krijg je dat niet, dan kan je soms letterlijk niet weten dat je überhaupt een tekenbeet hebt gehad. "Teken zijn superklein. Ze zuigen zich vol en dan laten ze weer los. Als ze loslaten voordat je het doorhebt gehad, dan heb je geen idee dat je bent gebeten. Dat maakt het superlastig voor patiënten."

Lidewij raadt iedereen dan ook aan om jezelf dagelijks even op teken te checken als je naar buiten bent geweest. Of smeer jezelf in, want er bestaan ook gewoon tekenwerende sprays.

Event

Op 22 april organiseert Lidewij ter ere van de Week van de Teek een evenement om lymepatiënten en hun naasten in het zonnetje te zetten. "Het zal een heel fijne dag worden waar verschillende activiteiten te doen zijn voor jong en oud." Daarnaast zal er ook aandacht zijn voor de gevolgen van een tekenbeet, en hoe naar de ziekte kan verlopen.

- In FunX Beseft bespreekt FunX actuele, culturele en lifestyle topics die jouw aandacht verdienen. Een groter bewustzijn voor de generatie van nu -