Niet alle menstruatieklachten 'horen erbij': "Het bleek endometriose'

De meeste mensen hebben nog nooit van endometriose gehoord, maar deze chronische ziekte belemmert ontzettend veel meisjes en vrouwen in hun dagelijks leven. Ze hebben aanhoudende pijnklachten, maar doordat er bij huisartsen niet altijd voldoende kennis over is, worden ze keer op keer naar huis gestuurd met een paracetamolletje. Veel jonge vrouwen voelen zich daardoor niet serieus genomen en de uiteindelijke diagnose wordt vaak pas jaren na de eerste klachten gesteld. Dit was ook het geval bij Claire. "Er werd gezegd dat de pijn nou eenmaal bij je menstruatie hoort."

'Neem nog maar een pijnstiller'

Claire weet hoe het voelt om niet serieus genomen te worden terwijl je aan alles voelt dat er iets misgaat in je lijf. Ze had altijd al heftige menstruatieklachten. "Maar omdat iedereen in m'n familie dat had en de huisarts niet echt antwoorden had, dacht ik: daar moet ik dan maar mee leven." Rond haar 19e stopte ze met de pil, waarna haar menstruaties steeds heftiger werden. "Ik kreeg ook steeds meer pijn buiten m'n menstruatie om. Geen krampen, maar pijn die doorstraalde naar m'n onderrug en m'n been. Ik kon dan niet te lang zitten of staan." Op een gegeven moment was het zo heftig dat ze besloot terug te gaan naar de dokter. "Ik moest kruipend naar de wc en had al pijn al ik alleen maar stillag in bed. Er kon geen pijnstiller tegenop."

Van de dokter kreeg ze vervolgens te horen dat ze toch nog maar wat pijnstillers moest nemen. "Ik voelde me totaal niet serieus genomen. Het pijnlijke was nog dat het een vrouwelijke huisarts was, dus je zou denken dat die je begrijpt. Ze wilde me niet doorverwijzen, dus het voelde alsof ik me aan het aanstellen was. Dat was heel frustrerend." Claire probeerde daarna meerdere keren een doorverwijzing naar een gynaecoloog te krijgen, maar het duurde uiteindelijk een half jaar voor ze daar terechtkwam. "De gynaecoloog kon vervolgens niets zien. Dat deed al helemaal pijn, want je hebt al die moeite gedaan en dan zit je daar en zeggen ze: ga maar aan de anticonceptiepil."

MRI-scan

Toen Claires klachten er samen met de auto-immuunziekte waar ze aan lijdt voor zorgden dat ze moest stoppen met haar studie, werd de ernst van de situatie eindelijk duidelijk bij de huisarts. "Toen kreeg ik weer een verwijzing naar de gynaecoloog." Naast een echo werd er toen ook een MRI-scan gemaakt. "Daarop konden ze heel goed zien waar de endometriose zat. De officiële diagnose konden ze alleen stellen met een kijkoperatie, maar de kans was zo groot dat het endometriose was, dat ze daar vanuit gingen."

Geen directe oplossing

De endometriose zit bij Claire achter haar baarmoeder, tegen haar darmen aan, wat de uitstralende pijn in haar buik en rug verklaart. Dat Claire eindelijk wist wat er aan de hand is in haar lichaam was fijn, maar tegelijk ook moeilijk, want er is geen directe oplossing. "Ze zeiden: ga maar aan de pil, maar dat is natuurlijk geen oplossing. Het is heel erg tijdelijk." De pil onderdrukt zolang je die slikt namelijk de endometriose en kan daardoor klachten verminderen, maar zorgt er niet voor dat het weggaat. Daarnaast had Claire juist de bewuste keuze gemaakt om met die vorm van anticonceptie te stoppen en ze besloot dan ook om er niet opnieuw aan te beginnen.

Angst voor pijn

De endometriose beheerst nog altijd in vrij grote mate Claires dagelijks leven. Zo moet ze elke maand rekening houden met het feit dat ze een paar dagen niks kan vanwege de pijn en ook na haar ongesteldheid extra rust nodig heeft. "Ik heb vooral angst voor de pijn. Het is best wel eng als je weet dat je veel pijn gaan krijgen, dat kan voor veel stress zorgen." Daarom neemt ze op tijd genoeg pijnstillers. Maar naar school of werken kan ze op de dagen dat ze ongesteld is niet. "Als ik moet bewegen, heb ik een wandelstok nodig om me overeind te houden."

Ook tijdens de seks zorgt de endometriose in sommige posities voor ongemakken. "Ik heb ook wel eens gehad dat het de dag erna ineens belachelijk veel pijn deed", vertelt Claire. Uitleggen wat er aan de hand is, is in zo'n situatie ook niet altijd even gezellig. "Maar in een relatie bespreek ik dat op zich wel makkelijk."

Ook Kim weet hoe het is om telkens weer met je klachten naar huis te worden gestuurd. Lees haar ervaring met endometriose hier.

Onbegrip

Claire merkt dat er vanuit haar omgeving niet altijd begrip is voor hun situatie. Zo snappen leeftijdsgenoten niet altijd hoe heftig de klachten kunnen zijn, omdat niet iedereen bekend is met endometriose. "Mensen hebben soms de neiging om het te vergelijken met hun eigen menstruatieklachten. Dan zeggen ze: 'Ik heb het ook moeilijk als ik ongesteld ben'."

Endometriose online

Om meer bewustwording en bekendheid rondom endometriose te creëren, vertelt Claire op YouTube over haar ervaring. "Ik krijg hele persoonlijke e-mails van mensen die gewoon even alles eruit willen gooien bij iemand die het begrijpt en niet oordeelt." Advies of tips geven doet ze bewust niet. "Dat gebeurt nogal snel op internet, zo van: je moet dit eens proberen. Dat zou ik nooit zeggen. Ze willen het gewoon delen en vinden het fijn om te zien dat andere mensen van hun leeftijd er ook mee dealen."

Naast een luisterend oor zijn, hoopt Claire ook andere meisjes en vrouwen te kunnen aansporen naar de dokter te gaan wanneer ze twijfelen over hun menstruatieklachten. "Ik merk dat er een hoge drempel is om het erover te hebben met de huisarts of het verder te laten onderzoeken. Dat is pijnlijk om te zien, want hoe eerder je erbij bent, hoe meer ellende dat later in je leven scheelt."

Dit verhaal verscheen op 22 april 2021 al eerder bij FunX.