Nog steeds te weinig niet-westerse stamceldonoren: "Mijn leven hangt hiervan af"

FunX sprak met Eduard (42) die van Chinees-Indonesische afkomst is. Hij lijdt aan chronische leukemie en is dringend op zoek naar een stamceldonor. Ook vertelde Ruveyda over haar zoektocht naar een Turkse donor en deelde Nasibe haar eigen ervaring als stamceldonor.

Nergens last van

Eduard kwam er in 2017 per toeval achter dat hij leukemie heeft. Hij had nergens last van en wilde voor zijn veertigste zijn bloedwaardes een keer laten testen om te checken of alles in orde is. Eduard zou in eerste instantie een week later gebeld worden voor de uitslagen, maar ontving na het bloedprikken al op dezelfde dag een belletje. "Ik moest zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp om nog een keer bloed te prikken", vertelt hij. "De officiële resultaten moesten nog binnenkomen, maar de dokter kon mij op basis van mijn bloedwaardes vertellen dat er leukemie bij mij was vastgesteld."

Eduard praat vrij makkelijk en open over zijn situatie, maar de dag waarop hij het slechte nieuws te horen kreeg, herinnert hij zich nog steeds. "Bij het horen van de uitslag moesten mijn vrouw en ik flink huilen. Ik ben getrouwd en heb twee jonge kinderen en je weet op dat moment niet waar je staat."

Chronische leukemie

Uiteindelijk bleek Eduard chronische myeloïde leukemie (CML) te hebben. Bij CML komen er te veel witte bloedcellen te snel vanuit het beenmerg in het bloed terecht. Over het algemeen is dat goed te behandelen met zogenaamde TKI-remmers. "Meestal kan je jarenlang, tot wel 15 jaar, met die medicatie aan de slag", legt uit Eduard uit. Maar helaas was dat voor hem niet het geval. "Ik zit nu al drie jaar aan de TKI-remmers, maar elke remmer werkte telkens hooguit een jaartje. Daarna werd mijn lichaam er resistent voor. Het reageerde niet meer op de medicatie." In de afgelopen drie jaar heeft Eduard leren leven met alle onzekerheid, maar hij ontkent niet dat het een erg zwaar traject blijft. "Het voelt telkens weer alsof je helemaal opnieuw moet beginnen."

Stamceltransplantatie nodig

Nog maar zo'n drie weken geleden begon de situatie van Eduard te verslechteren. Zo ontstond er een zogenaamde blastencrisis in zijn lichaam. In deze fase lijkt de ziekte meer op acute myeloïde leukemie (AML) en is de ziekte nauwelijks meer te behandelen. "Op een dag kreeg ik last van een pijnlijke en blauwe enkel. Ook merkte ik allerlei onderhuidse knobbels op en kreeg ik 's avonds koorts."

Het werd na onderzoek duidelijk dat Eduard zo snel mogelijk een stamceltransplantatie moet ondergaan. Daarvoor moet hij een geschikte donor vinden, een zogenaamde match. Dat is voor Eduard moeilijk aangezien hij van Chinees-Indonesische afkomst is. "Matchen is een vrij ingewikkeld verhaal", vertelt Bert Elbertse van stichting Matchis, het Nederlands centrum voor stamceldonoren. "Het heeft met zogenaamde weefseltyperingen te maken. Die moeten tussen donor en patiënt overeenkomen en vrijwel identiek zijn. Bij een stamceltransplantatie wordt het immuunsysteem van de patiënt vervangen door die van de donor. Dat is vrij ingrijpend."

Je etnische afkomst is bepalend voor die weefseltypering. Aan een weefseltypering valt in grote lijnen namelijk te zien uit welk continent je komt. Iemand van Afrikaanse afkomst heeft bijvoorbeeld een andere weefseltypering dan iemand waarvan de familie al generaties lang in Noord-Europa woont. De kans op een match zou in dat geval erg klein zijn.

VERSCHIL 'NIET-WESTERS' EN 'WESTERS'

In dit hele verhaal rijst natuurlijk de belangrijke vraag wat nu eigenlijk het verschil is tussen 'westers' en 'niet-westers'. "Als het gaat om stamceldonatie bedoelen we met 'niet-westers' voornamelijk mensen uit Azië, Afrika en ook wel Zuid- en Midden-Amerika. Dat zijn de grote lijnen, alhoewel er natuurlijk altijd nuanceringen in te noemen zijn", legt Elbertse uit. "Onder 'westers' verstaan we in dit geval de mensen die van oorsprong, dus over meerdere generaties, vooral uit Europa en Noord-Amerika komen. Ook Australië en Nieuw-Zeeland kunnen daar tot op zekere hoogte toe worden gerekend."

Lastige zoektocht

De wereldwijde databank bestaat inmiddels uit meer dan 36 miljoen donoren wereldwijd. Toch blijft het nog steeds een erg moeilijke opgave om geschikte donoren te vinden van niet-westerse afkomst. "De grootste donorbanken zijn voornamelijk gevestigd in westerse landen, zoals Duitsland, Nederland en de Verenigde Staten. De overgrote meerderheid van de mensen die zich registreren als donor, zijn dus mensen met een westerse afkomst", legt Elbertse uit. "In Afrika zijn er bijvoorbeeld heel weinig landen die een donorbank hebben. Ook is daar vrij weinig bekend over stamceltransplantaties."

Zo makkelijk is het

Eduard heeft inmiddels besloten om veel gebruik te maken van social media en oproepen te plaatsen om op zoek te gaan naar een geschikte donor. "Aangezien de meeste donoren in de internationale databanken van westerse afkomst zijn, liggen de kansen voor het vinden van een geschikte match voor mij dus erg laag." Door middel van zijn posts wil Eduard daarom meer bewustzijn creëren onder mensen van niet-westerse afkomst en tegelijkertijd laten zien hoe makkelijk het is om donor te worden.

"Je registreert je online en je krijgt wat wattenstaafjes opgestuurd. Die roer je een beetje rond in je mond en daarna stuur je ze terug. Zo simpel is het. Je kan zo'n grote impact hebben op iemands leven. Mijn leven hangt hiervan af. En als je mijn leven er niet mee redt, red je 'm wel van iemand anders."

'Ik ga dood, het is over'

Dat de zoektocht naar een geschikte donor een moeilijke opgave is, weet ook de 24-jarige Ruveyda. Ze voelde zich eigenlijk nooit ziek, totdat ze vanaf september 2019 allerlei heftige symptomen begon te krijgen. "Ik kreeg last van een hele aparte en heftige vorm van vermoeidheid, en dat maandenlang. Ook mijn concentratie was niet zo denderend als daarvoor. Vanaf oktober was ik eigenlijk continu ziek. Het begon met een heftige keelontsteking. Toen dat over was kreeg ik ineens griep en later zelfs nog een buikinfectie."

Door de buikinfectie moest Ruveyda in december naar de spoedeisende hulp. Daar kreeg zij uiteindelijk van de dokter te horen dat ze waarschijnlijk een kwaadaardige bloedziekte heeft. "Mijn eerste gedachte was: 'Ik ga dood, het is over'."

Actievoeren binnen Turkse gemeenschap

Ruveyda bleek acute leukemie te hebben en moest zo snel mogelijk een stamceltransplantatie ondergaan. Ruveyda, die zelf van Turkse afkomst is, wist destijds al dat het erg moeilijk is om een niet-westerse donor te vinden. Daarom besloten haar familieleden actie te voeren binnen de Turkse gemeenschap. Zo verspreidden zij veel informatie via social media en organiseerden zij speciale informatiedagen over stamceltransplantaties. "Dat was noodzakelijk. Veel mensen denken namelijk dat het om een heftige operatie gaat, terwijl het eigenlijk helemaal niet zoveel voorstelt."

'Geluk bij een ongeluk'

Ook Ruveyda's vader besloot zich aan te melden als donor om iemand anders te kunnen helpen. Helaas kon hij niet veel voor Ruveyda betekenen, omdat de kans namelijk ontzettend klein is dat een van de ouders een geschikte donor is. Na een tijdje ontving hij een telefoontje met de vraag of hij donor wilde worden omdat er een match was gevonden. Dat geweldige nieuws werd een dag later nog geweldiger. "Hij kreeg de volgende dag te horen dat het voor mij was. Dat was echt heel bijzonder en we kunnen het nog steeds niet geloven. Iedereen was er vrijwel zeker van dat het niet mogelijk was. Ik heb heel veel geluk gehad. Een soort geluk bij een ongeluk."

Klaar binnen een kwartiertje

In mei onderging Ruveyda uiteindelijk haar stamceltransplantatie. "Ik kreeg twee zakjes stamcellen toegediend via het infuus en het duurde ongeveer een kwartier. Het was zo klaar. Je zoekt eigenlijk zo lang naar iets wat uiteindelijk maar 15 minuten duurt."

Na de transplantatie is Ruveyda nog steeds aan het herstellen. "Ik ben nog steeds heel moe en vooral erg misselijk, waardoor ik moeite heb met eten", vertelt ze. Ondanks dat probeert ze het van de positieve kant te bekijken. "Als ik geen donor had gevonden, was ik er nu misschien niet meer geweest. Ik mag niet klagen. Ik heb gelukkig nog geen infecties gehad en het gaat naar omstandigheden beetje bij beetje steeds beter."

Hoe Nasibe donor werd

Er bestaan vaak allerlei enge verhalen over stamceltransplantatie. Mensen denken meestal dat je onder narcose moet of dat een of andere horrordokter iets met je organen gaat doen. Niets is minder waar, zo weet de 29-jarige Nasibe inmiddels ook. "Ik wist in het begin eigenlijk niet eens wat een stamceltransplantatie was", vertelt zij. "Toen ik in 2016 hoorde over de situatie van een jong meisje genaamd Bade, besloot ik mij erin te verdiepen. Er werd in mijn omgeving vaak gedacht dat het heel pijnlijk en niet goed voor je lichaam is."

Omdat Nasibe niet wist wat zij kon verwachten, besloot zij contact op te nemen met Bade's vader die een campagne had opgezet voor zijn dochter. "Hij gaf mij ontzettend veel nuttige informatie, waarna ik uiteindelijk besloot om zelf donor te worden in de hoop dat ik een match kon zijn voor de zieke Bade. Later ben ik mee gaan helpen met de campagne om zelf mensen te informeren over stamceldonatie."

Een match gevonden

Meer dan een jaar later werd Nasibe spontaan gebeld door Matchis met goed nieuws: ze bleek een match te zijn met een patiënt. "Ik was ontzettend blij, maar er moest eerst nog nagecheckt worden of ik inderdaad de juiste match was. Dat zorgde ook weer voor twijfels."

Nasibe ontving na het telefoongesprek een aantal monsters thuis om bloed af te geven. Die stuurde zij vervolgens op naar het ziekenhuis waar nogmaals werd gecheckt of zij de ideale match was voor de patiënt. Dat was zij uiteindelijk. Hierna volgde er een controle in het ziekenhuis om haar gezondheid te checken. Daaruit bleek alles gelukkig in orde te zijn. "Het is belangrijk dat je gezond bent. Daarnaast wilde het ziekenhuis graag dat ik meer stamcellen ging produceren. Daarom kreeg ik voor de donatie een week lang prikjes om er meer aan te maken."

Live op Facebook

Uiteindelijk mocht Nasibe na een aantal dagen terug naar het ziekenhuis om daadwerkelijk te doneren. Daarvoor kon zij kiezen uit twee opties, namelijk via haar beenmerg of haar bloed. Nasibe koos ervoor om het via bloed te doen. Tijdens het doneren besloot zij ook live op Facebook te gaan.

"Het was fijn om tijdens het doneren ook heel veel informatie te kunnen geven. Aangezien veel mensen niet weten wat het inhoudt, melden zij zich vaak niet aan als donor. Nu kon ik het proces laten zien aan duizenden mensen over de hele wereld en konden zij ook allerlei vragen stellen. Ik weet niet hoeveel mensen zich daadwerkelijk hebben aangemeld als donor, maar ik hoop dat ik mijn steentje heb bijgedragen door hen te overtuigen."

Na haar donatie werd Nasibe geadviseerd om niet te gaan werken. Zo werd ze gewaarschuwd voor allerlei pijnlijke bijwerkingen. "Ik werd eigenlijk op het ergste voorbereid. Uiteindelijk bleef ik voor de zekerheid twee dagen thuis, maar ik heb eigenlijk nergens last van gehad."

Brief aan patiënt

Al die tijd mocht Nasibe alleen weten dat zij een 35-jarige man met acute leukemie zou helpen. Het doneren gebeurt namelijk anoniem. Een half jaar na de donatie mocht zij eindelijk een kaartje opsturen. "Ik hoorde een tijdje helemaal niets, totdat ik een half jaar later een onverwachts belletje ontving van Matchis met de vraag of ik nog een keer wilde doneren voor dezelfde patiënt. Het ging namelijk niet goed met hem. Na die tweede donatie was zijn situatie verbeterd en stuurde hij mij uiteindelijk een brief terug. Daarin vertelde hij hoe zijn ziekte zijn wereld en die van zijn gezin op zijn kop had gezet. Hij was ook ontzettend dankbaar dat ik hem had geholpen."

'Wie één leven redt, redt de hele wereld'

"Wacht niet totdat je het zelf nodig hebt. Je kunt een ander leven redden." Dat is wat Nasibe als belangrijkste boodschap wil uitdragen. "Zelf ben ik van Turkse komaf en heb ik een islamitische achtergrond. In ons boek staat: 'Wie één leven redt, redt de hele wereld.' Dan denk ik van: 'Hoe mooi is het om een leven te redden?' Dan is het als het ware alsof jij alle levens van anderen ook hebt gered. Als ik ooit doodga, geloof ik erin dat ik iets moois terugkrijg van degene aan wie ik mijn stamcellen heb gedoneerd."

Meer informatie?

Als jij stamceldonor wordt, kan jij misschien ook andermans leven redden. Ben je geïnteresseerd? Check dan de website van stichting Matchis voor meer informatie of natuurlijk om direct donor te worden!